Gostaria que você pudesse ver o que vejo

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Não é nenhum segredo minhas meninas têm necessidades especiais. Você pode ver facilmente as características faciais da síndrome de Down, ou o andador, cadeira de rodas, e as pobres marcha que aponta para a paralisia cerebral. Atrasos, falta de discurso, os passos desajeitados. Eu sei que você vê os comportamentos, eu sei que você ouve as palavras “enroladas”, eu sei que você nota as diferenças, e eu sei que você é grato este não ser o seu filho. Eu não culpo você. Eu entendo. Às vezes é difícil. Houve um tempo em que eu estava onde você está agora, do lado de fora olhando para dentro.

Mas eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo. Porque os meus filhos são muito mais do que o que seus olhos percebem. Nossas vidas são ricas e completas.

Eu gostaria que você pudesse ver a festa que é viver, a emoção que encontramos nas pequenas realizações, a nossa forma de animar uns aos outros.

Eu gostaria que você pudesse ver a beleza, e olhar para além de uma incapacidade de ver a pessoa, apenas a pessoa. A beleza não só do lado de fora, mas a incrível beleza que é encontrado no coração.

Eu gostaria que você pudesse ver a alegria, e não apenas a felicidade, mas a alegria esmagadora.

Eu gostaria que você pudesse ver os sorrisos que me derrubam me faz sentir como o pai mais sortudo no mundo. Os risos que me fazem fazer teatro malucos só para ouvir aquelas risadas.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer que esses passos desajeitados significam mobilidade, e cada passo é uma vitória.

Eu gostaria que você pudesse ver o amor entre irmãos, tão diferente do que eu esperava. Tão real, tão próximos. Assim, além dos meus sonhos.

Eu gostaria que você pudesse ver como típica nossas vidas são. Irmão brigando, viagens para parques, churrasco no quintal…

Eu gostaria que você pudesse me ver velho, e reconhecer como meus filhos ajudaram a fazer de mim o que sou hoje. Como eles me ajudaram a reorganizar minhas prioridades, e como eles me fizeram mais forte, mais ousado.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer o doce som dessas palavras “enroladas”, e como ouvir, “Eu te amo”, mesmo com sons perdidos, é lindo.

Eu gostaria que você pudesse ver a nossa família nas noites de filme, e quanto amor você pode sentir em uma sala de estar, comer nuggets de frango e batatas fritas.

Eu gostaria que você pudesse ver que nós amamos a nossa vida, e nós amamos nossa família, e nós amamos o quão bem nós nos encaixamos, todos nós falhos em nossa própria maneira, todos nós amado por exatamente quem somos.

Sim, eu gostaria que você pudesse ver o amor. E eu gostaria que você pudesse sentir isso também. Porque é o tipo de amor que surpreende, porque você nunca pensou que poderia amar desta forma. O amor muda as coisas, até mesmo perspectivas. Eu sei que isso mudou a minha.

Eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo.

Ellen Stumbo

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

Ministério recebe projetos de oncologia e pessoa com deficiência

Portaria que autoriza incentivo fiscal de até R$ 1,3 bilhão para realização de projetos foi publicada hoje no Diário Oficial

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A partir de hoje, entidades privadas sem fins lucrativos que atuam no campo da oncologia e da pessoa com deficiência poderão apresentar projetos ao Ministério da Saúde por meio dos Programas Nacionais de Apoio à Atenção Oncológica (Pronon) e o de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (Pronas/PCD). A iniciativa, lançada em 2013, amplia as possibilidades de novas fontes de financiamento, uma vez que concede deduções fiscais para cidadãos comuns ou empresas que quiserem contribuir. A portaria nº 1.150, que autoriza a apresentação das propostas, foi publicada nesta quarta-feira (30) no Diário Oficial da União (DOU).
Para este ano, o Ministério da Saúde dobrou o valor do incentivo fiscal, previsto em R$ 1,3 bilhão – no ano passado, o valor máximo para deduções estava na ordem de R$ 600 milhões. Os projetos beneficiam serviços médicos, de formação, treinamento e aperfeiçoamento de profissionais, além da realização de pesquisas clínicas, epidemiológicas e experimentais. A segunda edição dos programas traz novidades que deixarão o processo mais rápido e objetivo, já que foram redefinidas as regras e critérios para o credenciamento de instituições e para apresentação, análise, aprovação, execução e prestação de contas dos projetos.
O ministro da Saúde, Arthur Chioro, explica que a expectativa com essas medidas é reduzir o tempo para análise e aprovação dos projetos pelas áreas técnicas do Ministério da Saúde. “A necessidade de expedir documentos às instituições para sanar dúvidas ou pedir complementação de informações deve ser reduzida, uma vez que as entidades estarão orientadas sobre todos os critérios para formulação e apresentação dos projetos e, assim, conseguiremos acelerar a tramitação e análise das propostas”, explicou.
Outro ganho importante por meio das reformulações feitas na portaria é a definição dos critérios para que as instituições recebam outras formas de doações – além de repasses de quantias em dinheiro – como transferência de bens móveis ou imóveis e cessão de uso de bens imóveis ou equipamentos.
PROGRAMA – Entidades sem fins lucrativos são apoiadas com os recursos captados por meio de doações de pessoas físicas e jurídicas nas áreas de oncologia e da pessoa com deficiência. Para fins de dedução, os doadores podem abater até um por cento do Imposto de Renda devido com relação ao Pronon e ao Pronas/PCD.
Para participar, as instituições interessadas precisam se credenciar junto ao Ministério da Saúde e apresentar suas propostas com a identificação do projeto que será executado. Os projetos são submetidos à análise e, se aprovados, os estabelecimentos recebem autorização para captação dos recursos junto a empresas e pessoas físicas. Em contrapartida, os doadores se beneficiam de isenções fiscais no Imposto de Renda. Os projetos contemplados têm o desenvolvimento acompanhado e avaliado pelo Ministério da Saúde.
Cada instituição credenciada pode apresentar até três projetos por ano que devem ser protocolados no período de 30 dias após a publicação da portaria. O Ministério da Saúde realizará a análise e emitirá parecer técnico no prazo de 40 dias após o recebimento das propostas. O prazo para captação de recursos é de 90 dias, prorrogáveis por mais 30. Neste ano, contudo, está limitado ao fim do exercício fiscal, que se encerra no final do ano.
Os projetos têm execução de até 24 meses, exceto quando se tratar de projetos de pesquisa, que prevê a realização de até 36 meses.
No primeiro ano da iniciativa, foram captados em doações pelas entidades R$ 81,3 milhões para estimular a ampliação dos serviços de saúde prestados à população e à pesquisa científica na área oncológica e de reabilitação da pessoa com deficiência física, motora, auditiva, visual, mental, intelectual, múltipla e de autismo.

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Fonte: Tribuna Hoje
Amanda Costa, da Agência Saúde

Sete Lições da Comunidade de pessoas com Deficiência.

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A tragédia da deficiência não é a própria deficiência, mas o isolamento que muitas vezes cria. Esta foi uma das lições mais importantes que nossa família teve que aprender. Infelizmente, aprendemos do jeito mais difícil. Mas duras lições muitas vezes levam a grandes insights e ao longo dos últimos anos, tivemos a maravilhosa oportunidade de adquirir uma grande sabedoria de diversas famílias em diversas comunidades.

Embora ainda haja muitas descobertas a serem feitas ao longo desta jornada, aqui estão pelo menos 7 insights úteis recolhidos a partir da comunidade de pessoas com deficiência que têm feito muita diferença em nossa família.

1. Deus é soberano e bom.

Quando você recebe uma criança com uma deficiência grave, é essencial que você veja a mão soberana de Deus no trabalho e em sua família. Escritura declara que seu filho não foi um acidente ou uma tragédia, mas maravilhosamente e propositadamente feito a partir de um projeto do plano de Deus. A deficiência não é uma maldição; é a bondade e a graça de Deus ampliada de formas que muitas famílias típicas nunca chegam a experimentar.

2. Você foi trazido para esta comunidade com um propósito.

Eu estava muito lento a perceber o propósito, o potencial do sofrimento de nossa família e as dificuldades, até que começamos a compartilhar nossas experiências. O sofrimento nos leva à presença íntima de Deus, onde ocorre o conforto mais doce. Mas nós não somos consolados para tornarmos confortável; somos consolados para se tornar “edredons”. Cada episódio na experiência da nossa família com deficiência foi um equipamento da graça de Deus para ser compartilhado com aqueles que tem necessidade desesperada de Seu conforto.

3. Deficiência amplia nossa visão de alegria nas menores coisas.

A maioria das famílias que vivem com uma pessoa com deficiência vai testemunhar que algumas de suas maiores vitórias foram naqueles momentos típicos de família, muitas vezes em uma ocasião simples do dia a dia. Lembro-me da primeira vez que o nosso filho usou o banheiro em um banheiro público (com a idade de 17). Nós tínhamos acabado de entrar em Walmart e Jake tomou-me pela mão e me levou para o banheiro dos homens. Ele puxou as calças para baixo e tentou fazer xixi no vaso sanitário. Ele sujou todo o banheiro, fez xixi em todo o assento, no piso e na parede, mas ele não fez xixi nas calças! Nós estávamos rindo, batendo palmas, gritando e comemorando em uma cabine coberta de urina de um banheiro do Walmart. A maioria das pessoas não consegue compreender a enorme vitória daquele dia, mas muitas vezes a deficiência nos dá visão ampla para ver as coisas que os outros parecem não perceber. Este é um presente maravilhoso.

4. Comunidade traz muita perspectiva necessária

Como disse antes, o perigo da deficiência é o isolamento. O perigo de isolamento é idolatria (sim, os nossos filhos com deficiência podem se tornar ídolos). A bênção da comunidade é a perspectiva. Todos nós precisamos de perspectiva para nos despertar do potencial de auto-piedade e egocentrismo.

Justamente quando você pensa que ninguém na terra tem dificuldades maiores que a sua família, você encontra uma mãe solteira com meninos gêmeos severamente autistas. E justamente quando a mãe solteira pensa que ela não pode continuar, ela conhece uma avó tentando levantar uma menina de 10 anos com síndrome alcoólica fetal. A avó se depara com um jovem casal na tentativa desesperada de alimentar o seu filho sem resposta através de um tubo de alimentação entre os episódios convulsivos. Essas famílias estão aprendendo algo extremamente valioso de outra-perspectiva transformamos o nosso foco interno para a comunidade externa. E dentro da comunidade, a deficiência tornou ministério.

5. Homens presentes e ativos, muitas vezes são minorias.

Não é sempre, mas muitas vezes, quando se trata de liderança da família, as mulheres parecem ser as defensoras mais francas para os seus filhos com deficiência. Tenacidade de uma mãe pode parecer a resposta mais natural a incapacidade de uma criança, mas quando esta tenacidade decorre da desilusão de um pai, ela pode criar uma fraqueza desigual na estrutura familiar . Uma família que vive com uma pessoa com deficiência precisa de um pai confiante e forte. Esta confiança é muitas vezes melhor cultivada e fortalecida através de outros homens que estão passando ou já passaram por essa experiência.

6. Quando o casamento fica em segundo lugar com a deficiência, acaba em último lugar.

Tem sido dito muitas vezes, “A melhor maneira de amar seus filhos é amar o seu cônjuge.” Apesar de muito poucos casais em principio admitirem a negligencia, muitos negligenciam na prática. Boa intenção, sem aplicação deliberada, leva à deterioração conjugal. O cuidado incessante de uma criança com deficiência, somado ao cuidado de outras crianças em casa com desenvolvimento típico, acrescenta mais horas extras de trabalho para pagar as contas médicas e de terapia, somado ao estresse e depressão e cansaço, deixa pouco tempo para a manutenção do casamento. Um casamento que não é mantido adequadamente é como um carro vazando óleo de motor. Mais cedo ou mais tarde, os cilindros vão parar, o motor vai explodir, e o dano será irreparável.

Faça o que for preciso para ter espaço em sua agenda lotada para o tempo de qualidade com o seu cônjuge. Homens, não espere que sua esposa procure liberar o caminho. Pode ser reservada uma noite a cada duas semanas, para um jantar, um passeio só do casal ou simplesmente todas as noites sentar no sofá e rir (ou chorar) sobre os acontecimentos do dia. Além do tempo íntimo diário com o Senhor e Sua Palavra, esta será a única coisa mais importante que você pode fazer para proteger a sua família de se tornar mais uma na triste estatística da separação.

7. Uma criança com um irmão deficiente não é nada típico.

Tenho emprestado (e adotado) o termo “criança com desenvolvimento típico” do meu bom amigo John Knight . É uma linguagem clara e precisa, no contexto adequado. Mas quanto mais tempo eu passo com os irmãos em famílias tocadas pela deficiência, mais eu percebo que essas crianças são tudo menos típico (por si só).

Nenhuma escola, pública ou privada, pode ensinar as lições profundas da vida, como a escola da deficiência. Eu posso dizer sem hesitação que meus filhos serão melhores homens por causa de sua relação com seu irmão com deficiência. Viver com Jake não só os preparou para o pior dos ensaios, ele os equipou com uma sensibilidade profunda para reconhecer as mãos de Deus nas menores detalhes da vida.

Estas lições não são nem perto de ser exaustiva. Elas estão em andamento e já em desenvolvimento em torno de nós. A busca desesperada e refrescante descoberta de cada pepita de sabedoria traz força para a nossa família e nos equipa para ser derramada para a vida dos outros.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

Jovem brasileiro cruzará Oceano Atlântico a remo para financiar pesquisa sobre câncer

Travessia pretende arrecadar recursos para o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into) e conta com doações pela internet. O osteossarcoma é o câncer nos ossos que mais atinge crianças e jovens, com taxa de mortalidade que chega a 95%

Mais pessoas já estiveram no espaço e no topo do Everest do que cruzaram o Atlântico a remo: esse é o desafio de Caê, que vai arrecadar recursos para a pesquisa sobre osteossarcoma realizada no

Mais pessoas já estiveram no espaço e no topo do Everest do que cruzaram o Atlântico a remo: esse é o desafio de Caê, que vai arrecadar recursos para a pesquisa sobre osteossarcoma realizada no into.

Uma ideia na cabeça, um remo na mão: o advogado carioca Caetano Altafin, o Caê, de 31 anos, ficará longe da família e dos amigos, vai deixar emprego e casa para realizar um sonho duplo: completar uma travessia oceânica a remo e ajudar na pesquisa para encontrar um tratamento mais eficaz para o osteossarcoma (tumor maligno dos ossos).

A escolha da causa tem uma motivação pessoal – Caê perdeu um amigo/irmão, em 2006, em decorrência do osteossarcoma. Rafael Cordeiro tinha 25 anos e o período que se passou entre o diagnóstico e a morte dele foi de apenas dez meses.

O amigo de infância e companheiro das peladas no Rio de Janeiro foi, portanto, a inspiração para a causa. Já a escolha do tipo de desafio e a vontade de praticar o remo têm outra fonte: o navegador brasileiro Amyr Klink, que em 1984 fez a primeira travessia a remo do Atlântico Sul. A jornada de 3.700 milhas (5.950 km) é retratada no best seller ‘Cem Dias entre o Céu e o Mar’, que Caê leu pela primeira vez aos dez anos de idade. Desde então, leu e releu a obra diversas vezes. “Junta tudo isso e uma enorme dívida de gratidão que eu tinha com o Into, cuja equipe tratou tão bem do Rafael, e resolvi que faria alguma coisa para ajudar nas pesquisas”, resume o animado aventureiro.

Aqui entra o quarto nome na equação de Caê, Rafael e Amyr: o Into. A sigla designa o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad (Into), referência no tratamento do osteossarcoma, que está desenvolvendo um estudo promissor com células-tronco tumorais. A pesquisa brasileira, iniciada em 2012, é inédita. Existe um trabalho similar, mas não idêntico, na Espanha. “Desde os anos 70, não há grandes avanços no tratamento do osteossarcoma, que tem alta taxa de mortalidade e atinge principalmente crianças, adolescentes e adultos jovens”, explica o chefe do Centro de Oncologia Ortopédica do Into, Walter Meohas.

O barco de fibra de carbono levará 8 remadores do arquipélago espanhol das Canárias até o país insular de Barbados, na América Central, percorrendo o Atlântico Norte por três mil milhas náuticas, ou 5.500 quilômetros.

O barco de fibra de carbono levará 8 remadores do arquipélago espanhol das Canárias até o país insular de Barbados, na América Central, percorrendo o Atlântico Norte por três mil milhas náuticas, ou 5.500 quilômetros.

Foi justamente para ajudar a viabilizar uma nova esperança para quem sofre com o osteossarcoma que Caetano lançou a campanha ‘Remacaê – Ajude o Caê a Cruzar o Atlântico’. Doações de qualquer valor a partir de R$1 são bem vindas. A cada R$ 1, R$ 0,50 serão destinados ao Into e R$0,50 aos custos da travessia. Caso o projeto consiga patrocínio, no entanto, o remador doará toda a quantia arrecadada pelo sistema de crowdfunding à instituição vinculada ao Ministério da Saúde.

Travessia
Atravessar o Oceano Atlântico em um barco a remo parece uma loucura. De fato, mais pessoas já estiveram no espaço ou no topo do Everest do que completaram a travessia, mas…acredite: existe até uma corrida com pessoas dispostas a enfrentar a jornada, de dois em dois anos. Na edição de 2013, 16 equipes largaram do arquipélago espanhol das Canárias. Nem todas chegaram ao destino.

O único brasileiro a concluir o trajeto com sucesso foi Amyr Klink, sozinho, em 1984. Mas ele não estava disputando com ninguém quem chegaria primeiro. No caso do jovem carioca, a história será um pouco diferente. Klink saiu da Namíbia, na costa africana; e chegou à Bahia. O percurso de Caê será menos solitário e mais ao norte: o barco de fibra de carbono levará 8 remadores, que vão se revezar de duas em duas horas. Eles sairão do arquipélago espanhol das Canárias e têm como ponto de chegada o pequeno país insular de Barbados, na América Central, percorrendo o Atlântico Norte por três mil milhas náuticas, ou 5.500 quilômetros. “Ou seja, o maior período contínuo de sono será de uma hora e 40 minutos”, brinca o advogado.

O recorde atual é de 32 dias e sete horas. Para que a façanha seja registrada no Guiness Book, uma das exigências é que não haja barco de resgate. Mas não é perigoso? “Com toda a preparação que nós fazemos, não. É mais perigoso viver em uma grande cidade, em que o inesperado pode acontecer a qualquer momento e você não estará preparado; do que atravessar o oceano. Para cada possibilidade que existe, nós temos um treinamento e um plano”, garante o animado atleta, lembrando que a última fatalidade nesse trajeto foi registrada em 2001. “Mas sim, alguns amigos e parentes estão apreensivos. Uma amiga da família disse que não quer nem saber de nada até eu voltar são e salvo”, se diverte.

A partida está prevista para 10 de dezembro, mas a confirmação da data dependerá das condições climáticas. Um planejamento minucioso avaliará toda as condições possíveis para que o grupo enfrente o melhor tempo e corra menos riscos.

Uma consequência dessa viagem é certa: a perda de pelo menos dez quilos do peso corporal. Caetano está reforçando a alimentação para ficar mais ‘gordinho’ até o fim do ano e ter o que queimar nesse mês sobre as águas. “Meu sentimento não é de medo, é de ansiedade por estar logo no mar”, diz Caetano. Não é à toa que o site do projeto indica exatamente quantos dias, horas, minutos e segundo faltam para o início da aventura.
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No próximo mês de setembro, completam-se 30 anos da chegada de Amyr Klink à costa brasileira, em uma viagem sem GPS, equipamentos computadorizados ou sistemas superavançados de localização e comunicação. Apenas instrumentos náuticos guiados pelos astros e um planejamento detalhado.

No momento em que estava amadurecendo a ideia da travessia, Caetano conseguiu encontrar o mestre e trocar ideias. “Amyr foi muito gentil, dividiu experiências, mapas e dicas, me mostrou os estudos que fez. Como ele mesmo diz, para cada situação, você tem uma preparação especifica. Sendo muito analítico no projeto da viagem, você cobre todos os espaços”, assegura o advogado. “Amyr compartilhou comigo seu famoso ‘Dossiê Amarelo’, que detalha como sua ideia inicialmente maluca de atravessar o Atlântico Sul fazia pleno sentido”, emociona-se.

Caê pôde conhecer o I.A.T, barquinho de madeira utilizado na histórica travessia, que suportou sete dias de tempestade e três capotagens. “Como foi estar na pequena e tão acolhedora cabine do I.A.T.? Senti a liberdade que desde os dez anos de idade buscava. Foi maravilhoso voltar aos meus sonhos de criança e ser adulto para poder realizá-los”, conta ele no blog do projeto (http://remacae.com/blog/).

Paixão pelo voluntariado
Depois de fazer contato com alguns clubes de remo oceânico, Caê ficou sabendo que o remador escocês Leven Brown (três recordes mundiais, sendo o primeiro homem a ter remado da Espanha até o Caribe) estava recrutando oito pessoas para a travessia. Era sua chance. Após a aprovação na entrevista, realizada pela internet mesmo, o capitão Brown revelou a Caê que não é tão complicado encontrar pessoas com preparo físico e técnica suficientes para a travessia. O mais difícil é encontrar pessoas com o espírito e a motivação certos para ajudar a equipe. Caê tinha, portanto, o mais difícil.
Caê treina atualmente na raia olímpica da Universidade de São Paulo (USP), no Clube Bandeirantes, e continua desempenhando suas funções de advogado (ele tem mestrado pela conceituada universidade norte-americana Harvard), atuando em operações de fusão/aquisição e no mercado de capitais nos Estados Unidos e na América Latina.

Mas isso só até o dia 16 de setembro. Para completar sua preparação antes da grande travessia, no entanto, ele terá que se mudar para Londres, onde vai se encontrar com os companheiros – ele é o único brasileiro – e poderá treinar em mar aberto.

Esta não é a primeira vez que o advogado usa a paixão pelo esporte para incentivar uma boa causa. Fã de futebol, Caetano chegou a morar em Belo Horizonte quanto tentou ser jogador profissional no Cruzeiro. Mas uma lesão grave no joelho impediu esse sonho, quando ele tinha 15 anos. Dois anos depois, o amigo Rafael, que já estudava Educação Física, chegou com um convite: precisava indicar uma pessoa que gostasse de futebol, fosse comunicativo e soubesse falar inglês, para um projeto na Irlanda.

Caetano passou a integrar o projeto SambaSoccer: acampamentos de férias na Europa que se propõem a ensinar futebol às crianças e promovem encontros da garotada com seus ídolos no esporte. Caê decidiu ampliar o trabalho e incluiu crianças com deficiência. O projeto deu tão certo, que eles conheceram até a presidente irlandesa à época, Mary McAlesse.
Um ano (além de várias outras temporadas mais curtas na Irlanda e na África do Sul) depois, Caê retornou ao Brasil apaixonado pelo voluntariado. Com Rafael Cordeiro, fundou em 2002 a Ong FuteFeliz, que tinha o objetivo de promover a inclusão social por meio do esporte, com abertura e estruturação de mais de 20 escolinhas de futebol no Rio de Janeiro, Minas Gerais e Bahia. Em 2006, com mais experiência e conhecimento sobre as necessidades das comunidades em que atuavam, os rapazes mudaram o nome da ONG para Crescendo Feliz e lançaram o projeto Um Pé de Biblioteca, junto com o amigo mineiro André Lara Resende.

O projeto já apoiou a abertura de oito bibliotecas no Rio de Janeiro e em Minas Gerais, sendo que mais cinco estão em andamento, em Belo Horizonte, Juiz de Fora e Porto Velho (RO). A Ong capta doações de móveis e trabalho voluntário para ampliar sua ação no país.

A pesquisa
Uma das frases do amigo, que Caê nunca esqueceu, foi: “se eu tivesse osteossarcoma daqui a 20 anos, eu teria tido mais chance, porque a medicina está sempre evoluindo”. A pesquisa que está sendo desenvolvida no Into pode ajudar a previsão de Rafael a se tornar realidade.

O cirurgião oncológico Walter Meohas explica que a pesquisa com células-tronco tumorais avalia a resposta de cada paciente à quimioterapia. O estudo está sendo feito com 12 pacientes já operados, mas é necessário ampliar o número para pelo menos 40. “A ação do RemaCaê é importante não só pelos recursos, mas pela conscientização em torno do trabalho desenvolvido no Into. Tudo que fazemos depende da conscientização e autorização das famílias”, lembra o especialista.
O objetivo do estudo é identificar o motivo de casos clínicos iguais – ou seja, pessoas que têm tumores da mesma linhagem – terem respostas diferentes na quimioterapia. Isso permitirá aos pesquisadores programar, no futuro, um tratamento oncológico individualizado.

Há oito tipos de osteossarcoma e as causas da doença ainda não foram esclarecidas. Também não foram identificados componentes hereditários. Se não há como prevenir, a pesquisa torna-se ainda mais importante, para que pelo menos o tratamento seja mais eficiente.

O sentimento de Meohas em relação a Caetano é de agradecimento. “Quanto mais recursos e apoio de pacientes e famílias, mais rápido chegaremos ao resultado”, resume.

Como funciona?
As células-tronco tumorais representam cerca de 1% da massa tumoral. Elas são mais resistentes às terapias e têm o potencial de formar as células que compõem os tumores, dependendo do estímulo que recebem. São chamadas de células-mãe, o reservatório do tumor.

Na pesquisa realizada no Into, as células-tronco tumorais são colhidas no momento em que se faz a biópsia inicial do paciente. Elas passam por uma cultura e são inoculadas em ratos. Depois que a criança ou jovem passa pela quimioterapia e a cirurgia, é coletada nova amostra. A partir daí, é realizado um estudo genético para verificar alterações cromossomiais. Assim, poderia ser possível identificar fatores que levaram a uma maior ou menor necrose tumoral durante o tratamento quimioterápico – ou seja, em quais casos houve mais morte de células cancerígenas.

Essa comparação é feita entre indivíduos com o mesmo tipo de tumor e permite verificar a agressividade e o grau de resistência ao tratamento. Também serão realizados testes em camundongos estéreis para provocar a doença e acompanhar o desenvolvimento in vivo.

O tratamento poderá, no futuro, ser baseado nas características individuais do tumor, permitindo uma estratégia personalizada e mais eficaz. Será possível identificar quais foram os efeitos da quimioterapia, observando em laboratório a proliferação, sobrevivência e invasão das células no organismo do paciente, além de saber se houve melhora com o tratamento e se as chances de ocorrer metástase vão crescer ou não.

O osteossarcoma
O osteossarcoma é um tumor maligno dos ossos que atinge, principalmente, crianças e jovens entre 10 e 20 anos, em fase de crescimento. Mas pode aparecer também em jovens adultos, sendo secundário à irradiação da radioterapia e da doença de Paget.

Segundo Walter Meohas, os sintomas mais comuns são as dores e o inchaço no local afetado, sendo que a maior frequência é no joelho. O índice de mortalidade é alto. Cerca de 50% a 60% dos pacientes morrem em cinco anos e apenas 5% sobrevivem após esse período. Em 27% dos casos, é necessária a amputação. “Com a introdução da quimioterapia neoadjuvante, que é utilizada antes da realização da cirurgia, foi possível utilizar técnicas mais conservadoras, ou seja, que preservam os membros e permitem mais qualidade de vida. Mas essa evolução não altera o prognóstico da doença, que é muito agressiva”, esclarece o médico.

O tumor atinge o aparelho locomotor, como pernas, braços e coluna, e acomete os pulmões com frequência, em decorrência de metástase.

Saiba como ajudar:

http://remacae.com/

https://www.facebook.com/remacae2014?fref=ts

 

VOCÊ SABIA?

Terry começou, aos 21 anos, uma corrida pelo Canadá para arrecadar recursos em prol da pesquisa e tratamento do osteossarcoma. Ele treinou durante 14 meses com uma prótese mecânica.

Terry começou, aos 21 anos, uma corrida pelo Canadá para arrecadar recursos em prol da pesquisa e tratamento do osteossarcoma. Ele treinou durante 14 meses com uma prótese mecânica.

Terry começou, aos 21 anos, uma corrida pelo Canadá para arrecadar recursos em prol da pesquisa e tratamento do osteossarcoma. Ele treinou durante 14 meses com uma prótese mecânica

Ainda na adolescência, o canadense Terry Fox teve a perna direita amputada, depois de receber o diagnóstico de osteossarcoma.

Ele ganhou diversos títulos como jogador cadeirante de basquete e, em 1981, deu início a uma corrida pelo Canadá para arrecadar fundos para a pesquisa do câncer.

Com uma prótese, Terry percorreu 5373 quilômetros em 143 dias. Logo depois, ele não se sentiu bem e foi levado ao hospital, quanto teve a notícia de que o câncer havia se espalhado.

O jovem morreu em junho de 1981, aos 21 anos, mas a Terry Fox Run continua acontecendo em diversos países. Desde sua criação, já arrecadou mais de US$600 milhões.

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Fonte: Saúde Plena

Por: Letícia Orlandi

Jornalista com paralisia cerebral lança ‘Bim, Um Menino Diferente’

Livro fala sobre a inclusão de crianças com deficiência usando a linguagem dos quadrinhos

Rio – O jornalista Fábio Fernandes acaba de lançar seu primeiro livro, o infantil ‘Bim, Um Menino Diferente’ (Editora Multifoco, 32 págs., R$ 38) que trata da inclusão de crianças com deficiência sob uma nova perspectiva. A publicação usa a linguagem dos quadrinhos para contar a história de um menino de 11 anos que, desde o seu nascimento, convive com a paralisia cerebral. Este seria apenas mais um lançamento sob a égide da inclusão, não fosse um fato quase extraordinário: Fábio também é portador de paralisia cerebral desde que nasceu. Ele não fala, não anda e se comunica através de mensagens digitais, com os pés.

‘Não se trata de uma autobiografia’, avisa Fábio Fernandes sobre livro Foto:  Divulgação

‘Não se trata de uma autobiografia’, avisa Fábio Fernandes sobre livro
Foto: Divulgação

“O livro traz impressões e imagens que refletem a minha infância e juventude. Mas não se trata de uma autobiografia, porque os acontecimentos que formam a trama não aconteceram literalmente comigo. Porém, são comuns e acontecem com qualquer pessoa com algum tipo de necessidade especial. Não é difícil ouvir relatos de cadeirantes que enfrentam barreiras, seja no transporte, seja em locais públicos. E o mais gratificante foi falar disso de uma maneira leve, com humor, levando o leitor a pensar sobre o assunto”, conta o escritor, que hoje tem 40 anos e vive com a mãe e uma irmã.

Ele conta que a ideia de escrever ‘Bim’ nasceu da percepção da carência de uma literatura infantil que trate da pessoa com necessidades especiais. “Hoje até existem algumas obras, mas que têm o caráter quase didático, tipo “aprenda como conviver com seu coleguinha Down”. Meu livro também tem isso; existe a preocupação de passar informações para o professor que recebe alunos com deficiência e para as crianças que partilham os mesmos ambientes. Mas eu quis mostrar que aquele menino que você vê numa cadeira de rodas é tão peralta, travesso e alegre quanto qualquer outra criança. É isso que busquei e por isso usei os quadrinhos. Quis dizer que ter um amigo cadeirante é legal, até porque ele não vai te ganhar no pique-esconde”, brinca o jornalista, que também é autor de duas peças teatrais: ‘O Menino que Falava com os Pés’ e ‘Meu Irmão’.

‘O Menino que Falava com os Pés’, aliás, foi um dos primeiros espetáculos de teatro a tratar da temática da inclusão escolar de crianças com deficiência, em 1998. ‘Meu Irmão’, por sua vez, foi representado em 2006 pelo grupo de teatro ‘Histéricos’, em Portugal.

Fábio atuou como repórter na cobertura dos jogos Parapan-americanos, de 2007, mantém o blog ‘Eficiente em foco’, voltado para a temática inclusiva, no ar há mais de sete anos, trabalha como repórter do portal da Prefeitura do Rio e colabora com a Associação Objetivo de Deficientes, entidade sem fins econômicos que age na defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Apesar da vida ativa, confirma que ainda existe muito preconceito acerca de portadores de necessidades especiais.

“Meu tipo de deficiência ainda traz um estigma muito grande. As pessoas com paralisia cerebral carregam uma carga de estereótipos profundamente negativa. Eu acho que nós, que trabalhamos com formação cultural, temos um papel fundamental na mudança deste quadro. Fazer cultura é abrir novas possibilidades de ver o outro, de compreendê-lo e fazer com que, no caso dos portadores de paralisia cerebral, seja visto além dos padrões estéticos. Eu busco fazer com que meu trabalho motive essa mudança na visão da sociedade”, reflete o autor, que nasceu com paralisia em razão de um erro médico.

“É inaceitável que em 2014, tal qual 40 anos atrás, ainda nasçam crianças com paralisia cerebral porque passaram da hora”, reclama Fábio, que, em seguida, mostra novamente bom humor. “Tenho grave comprometimento motor, não ando, não falo, mas sou simpático e bonito. Pelo menos, a minha mãe acha”, diverte-se.

Atualmente, ‘Bim, Um Menino Diferente’ está à venda apenas no site da Editora Multifoco. Fábio ressalta que escolas e instituições ligadas à causa da pessoa com deficiência podem formar grupos de compras com descontos e promoções. “Nesse caso, é melhor entrar na página do livro no Facebook (www.facebook.com/aturmadobim) para fazer a negociação”, explica o autor

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Fonte: O Dia
Por: Beatriz Inhudes

Brasil on Wheels

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A campanha BRASIL ON WHEELS, é um projeto direcionado a doações de cadeiras de rodas junto ás comunidades carentes no Brasil. O projeto tem como objetivo beneficiar diretamente crianças, adultos e idosos que necessitam deste meio de locomoção para maior independência e qualidade de vida.

Da Terra Brasil Foundation conta com parcerias com equipes e organizaçoes humanitárias que reconhecem a necessidade e a carência de recursos de fornecimento de cadeiras de rodas para a população carente em todo o Brasil. Em parceria com o Instituto Solidário, Vitoria/ES e Portal Amigo do Idoso, Osasco/SP, a distribuição das cadeiras de rodas serão realizadas individualmente ou através de pequenas ou grandes cerimônias. O parceiro de distribuição além de localizar e qualificar os beneficiários, é responsável por registrar, fotografar, fazer o acompanhamento dos beneficiários periodicamente e enviar os relatórios para a Da Terra Brasil Foundation.

http://daterrabrasil.org/DTPorBrazilOnWheels.html

A campanha BRASIL ON WHEELS foi lançada em 2013 pela Da Terra Brasil Foundation para buscar doações de cadeiras de rodas para comunidades carentes.

No dia 29 de setembro, a fundação e o Portal Amigo do Idoso promovem um coquetel que terá a presença de diversas empresas que já apoiam a causa, artistas e palestrantes. “Faremos um evento de reflexão, idéias inovadoras, networking e tudo por uma boa causa: ajudar a quem precisa”, diz a organização.

Para participar, é necessário preencher um formulário online. Os convites custam R$ 160,00. De acordo com o site do evento, todo o valor arrecadado será destinado à campanha e também para pagar os custos do coquetel.

SERVIÇO
Coquetel de Recepção do Portal Amigo do Idoso
Data: 29 de Setembro de 2014
Horário: 18h às 23h
Local: Hotel Bourbon Alphaville – Alameda Cauaxi, 223 – Alphaville Industrial – Barueri/SP

Patrocínio – Também é possível patrocinar a campanha. 

http://portalamigodoidoso.com.br/1%CB%9A-coquetel-de-recepcao-portal-amigo-idoso-em-prol-da-campanha-brasil-wheels/