Sete Lições da Comunidade de pessoas com Deficiência.

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A tragédia da deficiência não é a própria deficiência, mas o isolamento que muitas vezes cria. Esta foi uma das lições mais importantes que nossa família teve que aprender. Infelizmente, aprendemos do jeito mais difícil. Mas duras lições muitas vezes levam a grandes insights e ao longo dos últimos anos, tivemos a maravilhosa oportunidade de adquirir uma grande sabedoria de diversas famílias em diversas comunidades.

Embora ainda haja muitas descobertas a serem feitas ao longo desta jornada, aqui estão pelo menos 7 insights úteis recolhidos a partir da comunidade de pessoas com deficiência que têm feito muita diferença em nossa família.

1. Deus é soberano e bom.

Quando você recebe uma criança com uma deficiência grave, é essencial que você veja a mão soberana de Deus no trabalho e em sua família. Escritura declara que seu filho não foi um acidente ou uma tragédia, mas maravilhosamente e propositadamente feito a partir de um projeto do plano de Deus. A deficiência não é uma maldição; é a bondade e a graça de Deus ampliada de formas que muitas famílias típicas nunca chegam a experimentar.

2. Você foi trazido para esta comunidade com um propósito.

Eu estava muito lento a perceber o propósito, o potencial do sofrimento de nossa família e as dificuldades, até que começamos a compartilhar nossas experiências. O sofrimento nos leva à presença íntima de Deus, onde ocorre o conforto mais doce. Mas nós não somos consolados para tornarmos confortável; somos consolados para se tornar “edredons”. Cada episódio na experiência da nossa família com deficiência foi um equipamento da graça de Deus para ser compartilhado com aqueles que tem necessidade desesperada de Seu conforto.

3. Deficiência amplia nossa visão de alegria nas menores coisas.

A maioria das famílias que vivem com uma pessoa com deficiência vai testemunhar que algumas de suas maiores vitórias foram naqueles momentos típicos de família, muitas vezes em uma ocasião simples do dia a dia. Lembro-me da primeira vez que o nosso filho usou o banheiro em um banheiro público (com a idade de 17). Nós tínhamos acabado de entrar em Walmart e Jake tomou-me pela mão e me levou para o banheiro dos homens. Ele puxou as calças para baixo e tentou fazer xixi no vaso sanitário. Ele sujou todo o banheiro, fez xixi em todo o assento, no piso e na parede, mas ele não fez xixi nas calças! Nós estávamos rindo, batendo palmas, gritando e comemorando em uma cabine coberta de urina de um banheiro do Walmart. A maioria das pessoas não consegue compreender a enorme vitória daquele dia, mas muitas vezes a deficiência nos dá visão ampla para ver as coisas que os outros parecem não perceber. Este é um presente maravilhoso.

4. Comunidade traz muita perspectiva necessária

Como disse antes, o perigo da deficiência é o isolamento. O perigo de isolamento é idolatria (sim, os nossos filhos com deficiência podem se tornar ídolos). A bênção da comunidade é a perspectiva. Todos nós precisamos de perspectiva para nos despertar do potencial de auto-piedade e egocentrismo.

Justamente quando você pensa que ninguém na terra tem dificuldades maiores que a sua família, você encontra uma mãe solteira com meninos gêmeos severamente autistas. E justamente quando a mãe solteira pensa que ela não pode continuar, ela conhece uma avó tentando levantar uma menina de 10 anos com síndrome alcoólica fetal. A avó se depara com um jovem casal na tentativa desesperada de alimentar o seu filho sem resposta através de um tubo de alimentação entre os episódios convulsivos. Essas famílias estão aprendendo algo extremamente valioso de outra-perspectiva transformamos o nosso foco interno para a comunidade externa. E dentro da comunidade, a deficiência tornou ministério.

5. Homens presentes e ativos, muitas vezes são minorias.

Não é sempre, mas muitas vezes, quando se trata de liderança da família, as mulheres parecem ser as defensoras mais francas para os seus filhos com deficiência. Tenacidade de uma mãe pode parecer a resposta mais natural a incapacidade de uma criança, mas quando esta tenacidade decorre da desilusão de um pai, ela pode criar uma fraqueza desigual na estrutura familiar . Uma família que vive com uma pessoa com deficiência precisa de um pai confiante e forte. Esta confiança é muitas vezes melhor cultivada e fortalecida através de outros homens que estão passando ou já passaram por essa experiência.

6. Quando o casamento fica em segundo lugar com a deficiência, acaba em último lugar.

Tem sido dito muitas vezes, “A melhor maneira de amar seus filhos é amar o seu cônjuge.” Apesar de muito poucos casais em principio admitirem a negligencia, muitos negligenciam na prática. Boa intenção, sem aplicação deliberada, leva à deterioração conjugal. O cuidado incessante de uma criança com deficiência, somado ao cuidado de outras crianças em casa com desenvolvimento típico, acrescenta mais horas extras de trabalho para pagar as contas médicas e de terapia, somado ao estresse e depressão e cansaço, deixa pouco tempo para a manutenção do casamento. Um casamento que não é mantido adequadamente é como um carro vazando óleo de motor. Mais cedo ou mais tarde, os cilindros vão parar, o motor vai explodir, e o dano será irreparável.

Faça o que for preciso para ter espaço em sua agenda lotada para o tempo de qualidade com o seu cônjuge. Homens, não espere que sua esposa procure liberar o caminho. Pode ser reservada uma noite a cada duas semanas, para um jantar, um passeio só do casal ou simplesmente todas as noites sentar no sofá e rir (ou chorar) sobre os acontecimentos do dia. Além do tempo íntimo diário com o Senhor e Sua Palavra, esta será a única coisa mais importante que você pode fazer para proteger a sua família de se tornar mais uma na triste estatística da separação.

7. Uma criança com um irmão deficiente não é nada típico.

Tenho emprestado (e adotado) o termo “criança com desenvolvimento típico” do meu bom amigo John Knight . É uma linguagem clara e precisa, no contexto adequado. Mas quanto mais tempo eu passo com os irmãos em famílias tocadas pela deficiência, mais eu percebo que essas crianças são tudo menos típico (por si só).

Nenhuma escola, pública ou privada, pode ensinar as lições profundas da vida, como a escola da deficiência. Eu posso dizer sem hesitação que meus filhos serão melhores homens por causa de sua relação com seu irmão com deficiência. Viver com Jake não só os preparou para o pior dos ensaios, ele os equipou com uma sensibilidade profunda para reconhecer as mãos de Deus nas menores detalhes da vida.

Estas lições não são nem perto de ser exaustiva. Elas estão em andamento e já em desenvolvimento em torno de nós. A busca desesperada e refrescante descoberta de cada pepita de sabedoria traz força para a nossa família e nos equipa para ser derramada para a vida dos outros.

Visite nossa página no Facebook: Deficiente Sim, Superar Sempre.

Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

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