“Meu namorado é cadeirante, e daí?”

É inevitável um casal formado por duas pessoas com características diferentes, seja de raça, idade ou aparência física, chamar a atenção, nunca escapa dos olhares curiosos, de admiração dos mais românticos e de preconceito dos mais conservadores, o difícil mesmo é passar despercebido em algum lugar. De fato não é o mais comum, por esse simples motivo já chama a atenção, e cá entre nós as pessoas sentem certo prazer em julgar e tirar conclusões precipitadas. Mas quem se importa com isso? Quando se encontra o verdadeiro amor, acredito que seja um encontro de almas, em que os corações se entregam e nada mais pode deter os dois se envolvem de tal maneira que todo o resto fica em segundo, terceiro ou quarto plano.

Sinceramente não podemos dizer que namorar uma pessoa com qualquer tipo de dificuldade de locomoção, não tenha as suas peculiaridades, em um país onde a preocupação com a acessibilidade é relativamente nova, a cadeira de rodas pode ocasionar sim alguns dissabores, como a impossibilidade de entrar em um lugar da mesma forma que os outros, pela entrada principal, ou ainda pior ser necessário dar um jeitinho ou ocasionar uma certa “confusãozinha” no intuito de fazer valer os seus direitos, protestando e reivindicando quem sabe um dia a inclusão seja uma realidade natural e não imposta. Mas sem duvida alguma os momentos divertidos e engraçados superam e muito qualquer tipo de dificuldade e barreira que se encontre no caminho.

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Deficiências graves mesmo e insuperáveis são a moral e de espírito, para esses casos sinto muito, mas não vejo solução, agora as deficiências de locomoção e motora são perfeitamente adaptáveis e superáveis. Tudo pode ser feito do jeitinho do casal, da forma que a convivência e o tempo vão mostrando as inúmeras formas de solucionar e superar cada dificuldade, onde uma coisa simples pode virar uma superação com um resultado muito mais gratificante, e uma coisa mais complexa, uma grande vitória e prova de que nada é impossível para um casal determinado.

Com determinação e coragem uma atividade que parece ser absolutamente inviável, pode se tornar uma realização pessoal fascinante. Quando menina, aprendemos que o príncipe encantado chega montado em um cavalo branco, mas sejamos realistas quantos chegam de verdade? Garanto que se o seu chegar em uma cadeira de rodas, tudo será mágico e encantador ele só precisa de uma oportunidade para te mostrar isso.
Somos um casal igual qualquer outro, são inúmeras as possibilidades para se adequar e se adaptar dentro da realidade imposta, o importante mesmo é ter otimismo, carinho e paciência para enfrentar algumas situações e imaginação para outras.

Aos olhos de quem ama, o ser amado é perfeito em suas imperfeições, “ah Amor, mas as minhas pernas são finas, não gosto do meu peitoral, preciso fazer cateterismo…” e outras coisas que fazem parte da rotina de um cadeirante, sabemos que tirando do foco o ser amado, seu físico pode não ser o exemplo de beleza padrão, mas quando olhamos com amor no coração, enxergamos sim, cada cicatriz como uma batalha vencida, como uma vitória nos inúmeros desafios da vida, passamos a ver com orgulho e admiração o todo, o homem com suas peculiaridades e bagagem de vida, e pode acreditar ele é o homem mais LINDO do meu mundo, da minha vida. De fato não somos a “família Doriana”, onde o homem perfeito, se apaixonou pela mulher perfeita, tem o casamento perfeito , com filhinhos perfeitos e fim. O retrato de família que eu sonho e quero dividir com o meu príncipe, é de uma família real cheia de perfeição em suas imperfeições, profundamente abençoada e amada por cada um que a compõe.

É também muito comum entre os cadeirantes a depressão, em alguns momentos a baixa autoestima, síndrome do pânico e em muitos desses casos o uso do álcool para aliviar a pressão do dia a dia, nesses momentos eu vejo que a qualidade do Amor é testada e faz a diferença, em nenhum desses casos é fácil e tranquilo superar, mas é possível sim, no meu caso vejo que o fundamental é a cumplicidade, a parceria, a união, o respeito e às vezes uma dose especial de paciência, é ter a certeza que não existe culpada de ninguém para estar passando por essa fase, não é falta de amor, é preciso lembrar que não existe um motivo real, tudo é fruto do psicológico, se não tivesse mais amor, não seria depressão, mas sim tristeza pelo fim da relação, se estivesse infartando não seria síndrome do pânico, assim por diante, mas nem por isso a pessoa que está passando consegue enxergar dessa forma, para ele nessa fase o problema existe e é muito real, cabe a nós parceiros dar o apoio, ser o porto seguro, que ele precisa, sem julgamento, garanto que só de estar ali do lado, fará toda a diferença para ele superar.

Uma coisa muito importante também é ver o seu parceiro, como homem inteiro, que merece o respeito como qualquer outro, é sim a figura masculina na relação, que vai te proteger, cuidar de você e ser a “fortaleza”, a mulher tem que ser a companheira, estar ao lado na relação, lembrar que não é enfermeira, muito menos a mãe, lógico que sempre cabe a preocupação e a atenção, mas sem exageros sem tratar o seu homem com mimos e regalias demais, superproteção não é bom a ninguém, permita e dê o espaço necessário para que ele possa fazer tudo aquilo que seja capaz e ir além, para estar sempre se superando, o estímulo, a motivação, o apoio e a confiança da parceira, é o que ele precisa para cada vez ir mais longe, acredite ele é capaz.

O Amor que move o mundo, não são as pernas nem as rodas, mas sim o que carregamos no peito e oferecemos ao próximo da forma mais sincera, profunda, singela e sem querer absolutamente nada em troca, essa força que propulsiona a vida, a família as relações para frente, se ela estiver presente em suas vidas da forma mais pura e verdadeira te, sua relação será capaz de conquistar o mundo e realizar sonhos jamais imaginados.

Bom, essa é a minha experiência como andante profundamente apaixonada pelo meu cadeirante, posso não ser regra e nem exceção, lembramos que cada um é um ser único e por isso somos todos especiais.

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Gostaria que você pudesse ver o que vejo

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Não é nenhum segredo minhas meninas têm necessidades especiais. Você pode ver facilmente as características faciais da síndrome de Down, ou o andador, cadeira de rodas, e as pobres marcha que aponta para a paralisia cerebral. Atrasos, falta de discurso, os passos desajeitados. Eu sei que você vê os comportamentos, eu sei que você ouve as palavras “enroladas”, eu sei que você nota as diferenças, e eu sei que você é grato este não ser o seu filho. Eu não culpo você. Eu entendo. Às vezes é difícil. Houve um tempo em que eu estava onde você está agora, do lado de fora olhando para dentro.

Mas eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo. Porque os meus filhos são muito mais do que o que seus olhos percebem. Nossas vidas são ricas e completas.

Eu gostaria que você pudesse ver a festa que é viver, a emoção que encontramos nas pequenas realizações, a nossa forma de animar uns aos outros.

Eu gostaria que você pudesse ver a beleza, e olhar para além de uma incapacidade de ver a pessoa, apenas a pessoa. A beleza não só do lado de fora, mas a incrível beleza que é encontrado no coração.

Eu gostaria que você pudesse ver a alegria, e não apenas a felicidade, mas a alegria esmagadora.

Eu gostaria que você pudesse ver os sorrisos que me derrubam me faz sentir como o pai mais sortudo no mundo. Os risos que me fazem fazer teatro malucos só para ouvir aquelas risadas.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer que esses passos desajeitados significam mobilidade, e cada passo é uma vitória.

Eu gostaria que você pudesse ver o amor entre irmãos, tão diferente do que eu esperava. Tão real, tão próximos. Assim, além dos meus sonhos.

Eu gostaria que você pudesse ver como típica nossas vidas são. Irmão brigando, viagens para parques, churrasco no quintal…

Eu gostaria que você pudesse me ver velho, e reconhecer como meus filhos ajudaram a fazer de mim o que sou hoje. Como eles me ajudaram a reorganizar minhas prioridades, e como eles me fizeram mais forte, mais ousado.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer o doce som dessas palavras “enroladas”, e como ouvir, “Eu te amo”, mesmo com sons perdidos, é lindo.

Eu gostaria que você pudesse ver a nossa família nas noites de filme, e quanto amor você pode sentir em uma sala de estar, comer nuggets de frango e batatas fritas.

Eu gostaria que você pudesse ver que nós amamos a nossa vida, e nós amamos nossa família, e nós amamos o quão bem nós nos encaixamos, todos nós falhos em nossa própria maneira, todos nós amado por exatamente quem somos.

Sim, eu gostaria que você pudesse ver o amor. E eu gostaria que você pudesse sentir isso também. Porque é o tipo de amor que surpreende, porque você nunca pensou que poderia amar desta forma. O amor muda as coisas, até mesmo perspectivas. Eu sei que isso mudou a minha.

Eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo.

Ellen Stumbo

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

Sete Lições da Comunidade de pessoas com Deficiência.

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A tragédia da deficiência não é a própria deficiência, mas o isolamento que muitas vezes cria. Esta foi uma das lições mais importantes que nossa família teve que aprender. Infelizmente, aprendemos do jeito mais difícil. Mas duras lições muitas vezes levam a grandes insights e ao longo dos últimos anos, tivemos a maravilhosa oportunidade de adquirir uma grande sabedoria de diversas famílias em diversas comunidades.

Embora ainda haja muitas descobertas a serem feitas ao longo desta jornada, aqui estão pelo menos 7 insights úteis recolhidos a partir da comunidade de pessoas com deficiência que têm feito muita diferença em nossa família.

1. Deus é soberano e bom.

Quando você recebe uma criança com uma deficiência grave, é essencial que você veja a mão soberana de Deus no trabalho e em sua família. Escritura declara que seu filho não foi um acidente ou uma tragédia, mas maravilhosamente e propositadamente feito a partir de um projeto do plano de Deus. A deficiência não é uma maldição; é a bondade e a graça de Deus ampliada de formas que muitas famílias típicas nunca chegam a experimentar.

2. Você foi trazido para esta comunidade com um propósito.

Eu estava muito lento a perceber o propósito, o potencial do sofrimento de nossa família e as dificuldades, até que começamos a compartilhar nossas experiências. O sofrimento nos leva à presença íntima de Deus, onde ocorre o conforto mais doce. Mas nós não somos consolados para tornarmos confortável; somos consolados para se tornar “edredons”. Cada episódio na experiência da nossa família com deficiência foi um equipamento da graça de Deus para ser compartilhado com aqueles que tem necessidade desesperada de Seu conforto.

3. Deficiência amplia nossa visão de alegria nas menores coisas.

A maioria das famílias que vivem com uma pessoa com deficiência vai testemunhar que algumas de suas maiores vitórias foram naqueles momentos típicos de família, muitas vezes em uma ocasião simples do dia a dia. Lembro-me da primeira vez que o nosso filho usou o banheiro em um banheiro público (com a idade de 17). Nós tínhamos acabado de entrar em Walmart e Jake tomou-me pela mão e me levou para o banheiro dos homens. Ele puxou as calças para baixo e tentou fazer xixi no vaso sanitário. Ele sujou todo o banheiro, fez xixi em todo o assento, no piso e na parede, mas ele não fez xixi nas calças! Nós estávamos rindo, batendo palmas, gritando e comemorando em uma cabine coberta de urina de um banheiro do Walmart. A maioria das pessoas não consegue compreender a enorme vitória daquele dia, mas muitas vezes a deficiência nos dá visão ampla para ver as coisas que os outros parecem não perceber. Este é um presente maravilhoso.

4. Comunidade traz muita perspectiva necessária

Como disse antes, o perigo da deficiência é o isolamento. O perigo de isolamento é idolatria (sim, os nossos filhos com deficiência podem se tornar ídolos). A bênção da comunidade é a perspectiva. Todos nós precisamos de perspectiva para nos despertar do potencial de auto-piedade e egocentrismo.

Justamente quando você pensa que ninguém na terra tem dificuldades maiores que a sua família, você encontra uma mãe solteira com meninos gêmeos severamente autistas. E justamente quando a mãe solteira pensa que ela não pode continuar, ela conhece uma avó tentando levantar uma menina de 10 anos com síndrome alcoólica fetal. A avó se depara com um jovem casal na tentativa desesperada de alimentar o seu filho sem resposta através de um tubo de alimentação entre os episódios convulsivos. Essas famílias estão aprendendo algo extremamente valioso de outra-perspectiva transformamos o nosso foco interno para a comunidade externa. E dentro da comunidade, a deficiência tornou ministério.

5. Homens presentes e ativos, muitas vezes são minorias.

Não é sempre, mas muitas vezes, quando se trata de liderança da família, as mulheres parecem ser as defensoras mais francas para os seus filhos com deficiência. Tenacidade de uma mãe pode parecer a resposta mais natural a incapacidade de uma criança, mas quando esta tenacidade decorre da desilusão de um pai, ela pode criar uma fraqueza desigual na estrutura familiar . Uma família que vive com uma pessoa com deficiência precisa de um pai confiante e forte. Esta confiança é muitas vezes melhor cultivada e fortalecida através de outros homens que estão passando ou já passaram por essa experiência.

6. Quando o casamento fica em segundo lugar com a deficiência, acaba em último lugar.

Tem sido dito muitas vezes, “A melhor maneira de amar seus filhos é amar o seu cônjuge.” Apesar de muito poucos casais em principio admitirem a negligencia, muitos negligenciam na prática. Boa intenção, sem aplicação deliberada, leva à deterioração conjugal. O cuidado incessante de uma criança com deficiência, somado ao cuidado de outras crianças em casa com desenvolvimento típico, acrescenta mais horas extras de trabalho para pagar as contas médicas e de terapia, somado ao estresse e depressão e cansaço, deixa pouco tempo para a manutenção do casamento. Um casamento que não é mantido adequadamente é como um carro vazando óleo de motor. Mais cedo ou mais tarde, os cilindros vão parar, o motor vai explodir, e o dano será irreparável.

Faça o que for preciso para ter espaço em sua agenda lotada para o tempo de qualidade com o seu cônjuge. Homens, não espere que sua esposa procure liberar o caminho. Pode ser reservada uma noite a cada duas semanas, para um jantar, um passeio só do casal ou simplesmente todas as noites sentar no sofá e rir (ou chorar) sobre os acontecimentos do dia. Além do tempo íntimo diário com o Senhor e Sua Palavra, esta será a única coisa mais importante que você pode fazer para proteger a sua família de se tornar mais uma na triste estatística da separação.

7. Uma criança com um irmão deficiente não é nada típico.

Tenho emprestado (e adotado) o termo “criança com desenvolvimento típico” do meu bom amigo John Knight . É uma linguagem clara e precisa, no contexto adequado. Mas quanto mais tempo eu passo com os irmãos em famílias tocadas pela deficiência, mais eu percebo que essas crianças são tudo menos típico (por si só).

Nenhuma escola, pública ou privada, pode ensinar as lições profundas da vida, como a escola da deficiência. Eu posso dizer sem hesitação que meus filhos serão melhores homens por causa de sua relação com seu irmão com deficiência. Viver com Jake não só os preparou para o pior dos ensaios, ele os equipou com uma sensibilidade profunda para reconhecer as mãos de Deus nas menores detalhes da vida.

Estas lições não são nem perto de ser exaustiva. Elas estão em andamento e já em desenvolvimento em torno de nós. A busca desesperada e refrescante descoberta de cada pepita de sabedoria traz força para a nossa família e nos equipa para ser derramada para a vida dos outros.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

“O Essencial é invisível aos olhos.”

IMG-20140725-WA0009Em uma sociedade em que o mais importante é o que você tem para me oferecer, que a soma, divisão e multiplicação são deixadas de lado em prol apenas do benefício próprio. Fica cada vez mais difícil se destacar como um ser único, dotado de qualidades e virtudes diferenciadas. A sociedade prega que o bom é o comum, é o dentro do padrão, inteligência na média, peso na média, aquele que vem, faz o que deve ser feito e vai embora, sem reclamar, sem chamar muito atenção, se fossemos máquinas sem sentimentos, sem dias bons e ruins, melhor ainda…..
Fica a pergunta, como sermos nós mesmos quando não temos nem a oportunidade de mostrarmos quem realmente somos por dentro, como pensamos, nossos princípios, ideias, quais são os nossos hábitos, perspectivas e desejos. Quando precisamos erguer um muro de proteção em volta de nós, onde as nossas emoções e sentimentos não possam sair e muito menos a dos outros entrar.
Quais são as qualidades e preferências das pessoas que estão ao nosso lado diariamente? O que elas tem de interessante e de bom para contribuir com todos, mas que nunca teve a oportunidade de mostrar? Não sabemos, não nos interessamos, ignoramos, apenas queremos o que tem para nos oferecer sem que precisemos dar nada em troca, somos seres humanos egoístas e sangue sugas, que exigimos do outro tudo que ele possa nos dar que seja o mais eficiente naquilo que foi proposto e ponto final.
Nesse mundo onde incluímos as pessoas com deficiência? Que fogem do modelo de “robôs” que estamos acostumados, que em alguns casos precisam de um pouco mais de tempo, em outros casos de um auxílio, ou de uma adaptação para poder desempenhar a sua tarefa. Mas que com absoluta certeza tem muito a somar, a compartilhar e a dividir, tem bagagens experiências de vida que a própria deficiência lhe impõe e que pode sim acrescentar conhecimento aos demais, contribuindo e muito para humanizar mais a todos.
Será que damos a oportunidade das pessoas mostrarem a nós o que tem por dentro dessa “casca” dessa “armadura” que as reveste?? Será que temos verdadeiro interesse em saber como o outro está e podermos contribuir, para o seu dia ser mais feliz ou tornar o seu fardo um pouco mais leve?? Não, com certeza não, preferimos apenas levar a nossa vida fingindo que os problemas dos outros são dos outros e ponto, não temos nada com isso, afinal já temos os nossos e ninguém quer saber não é verdade?
Muitos quando se deparam com uma pessoa com deficiência prefere em um primeiro momento fingir que nem percebeu, acha que ignorar a existência dela é a melhor forma de não precisar expor a sua ignorância ou de repente de invadir o espaço do outro sei lá.
Outros preferem achar que aquela pessoa é um absoluto incapaz, ah coitado tem uma deficiência, com certeza não estudou, não consegue fazer nada. Alguns chegam até a tratar como bebezinho, acreditando que todas as deficiências prejudicam também o intelecto da pessoa.
Alguns já veem como heróis, exemplos de determinação e coragem, ah se mesmo com deficiência faz isso que eu acho um fardo fazer, é porque é um ser extraordinário.
Quando no fundo a pessoa com deficiência, é um ser humano assim como você, como seus pais e filhos, assim como qualquer um, apenas com algumas peculiaridades que a sua deficiência lhe impõe, mas são pessoas com as mesmas necessidades que qualquer outra, de comer, beber, amar, cuidar e ser cuidada, com os mesmos sonhos, ter um emprego, formar uma família, viver da melhor forma possível dentro das suas limitações, exigindo do seu corpo o máximo que possa oferecer, para ter o máximo de independência possível, com o maior e mais puro objetivo de vida ser Feliz, afinal esse o maior sonho de todos nós.
Todos temos propósitos na vida, qualidade e defeitos, eficiência e deficiência, cabe ao outro nos dar a oportunidade de mostrar, e a nós perdermos o receio de não sermos aceitos ou julgados. Trazemos dentro de nós os dois lados da mesma moeda, cabe ao outro enxerga o que lhe interessa para se aproximar ou nos repelir, sem prejulgamentos e preconceitos, dando oportunidade ao diferente, ao fora do padrão, o seu amigo ou colega de trabalho, a todas as pessoas independente da sua “casca” e título.
Será que estamos valorizando a coisa certa nas pessoas que nos cercam? Vale a pena refletir.
Permita ser o melhor para os outros, mostre o que há dentro de você e tente ver o melhor nos outros, enxergar além da casca, você pode se surpreender.

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