Educação especial ou inclusiva?

Muitos me perguntam sobre a diferença entre educação especial e inclusiva. A principal diferença que vejo está relacionada à compreensão errônea de que um aluno com necessidades educacionais especiais (NEEs) é especial.download (4)

Ser especial é ótimo! Ou pelo menos deveria ser. O que me incomoda é perceber que a denominação “especial”, neste contexto, está mais relacionada à percepção de incapacidade. De acordo com o dicionário Michaelis, especial é algo notável, excelente, superior! Mas também significa algo “relativo a uma espécie; que se aplica exclusivamente a uma coisa ou categoria particular de coisas”.

Neste sentido, fico incomodada, pois se todos os seres humanos são iguais perante a lei e, apesar de suas diferenças, pertencem à espécie humana, não deveria haver uma educação especial, ou seja, que se aplica exclusivamente aos alunos com deficiência. Isso os coloca numa categoria à parte, como se pertencessem a uma espécie distinta. Quando separamos as crianças para uma “educação exclusiva”, estamos instituindo a exclusão.

Por outro lado, não deveria ser preciso falar em educação inclusiva, mas sim em educação que, a meu ver, deveria ser de qualidade e para todos. Vygotsky, na década de 1920, já afirmava que educadores deveriam trabalhar com as potencialidades e não com as deficiências do aluno. A deficiência, “ao criar uma formação peculiar de personalidade, reanima novas fontes, muda as direções normais do funcionamento e, de uma forma criativa e orgânica, refaz e forma o psiquismo da pessoa”.

Portanto, as deficiências não são “somente um defeito, uma debilidade, são também, em certo sentido, uma fonte de manifestação das capacidades, uma força” (Vygotysky, 1997, p. 48). Muitos materiais, ferramentas, metodologias e recursos poderiam ser usados para aproveitar essas potencialidades.

Saber aproveitar as múltiplas inteligências (GARDNER, 2000), capacidades e habilidades, amenizando o impacto de suas dificuldades e limitações no aprendizado, gera a inclusão através de uma formação mais completa e aprendizagem significativa, tornando o aluno um indivíduo independente, um cidadão apto a perceber o mundo, conviver em ambientes distintos e contribuir para uma sociedade mais justa. Neste sentido, destaca-se a importância da diversidade em sala de aula. Aprender a conviver com o diferente é fundamental para o crescimento do indivíduo.

Nosso planeta tem mais de 7 bilhões de pessoas e todas são diferentes. Um pássaro, uma flor, uma pessoa, cada ser vivo é único… Não há dois iguais. Neste contexto, cabe ao educador, mesmo em situações em que o governo, gestão escolar, sociedade e até a família estão ausentes, encontrar formas de auxiliar, orientar e incluir tais alunos. Apesar das dificuldades, é possível tornar a educação inclusiva!

Fonte:O Debate
Por: Dolores Affonso: coach, palestrante, consultora, designer instrucional, professora e idealizadora do Congresso de Acessibilidade.

Por que temos tanto medo de deficiência?

Eu tinha uma tia com deficiência. Ela tinha uma cabeça grande, um corpo pequeno, usava cadeira de rodas, e os pêlos no queixo faziam cócegas na minha cara quando eu tinha que beijá-la. Eu tinha medo dela.

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Todos me diziam: “Não olhe para ela, é rude! Olha para o lado! “

Eu queria olhar. Eu era apenas uma criança, e eu não entendia como alguém poderia ter um corpo como o dela. Às vezes, eu me escondia atrás de móveis só para olhar para ela.

Não admira que eu tivesse tanto medo de deficiência. Para mim, a deficiência era algo que você não reconhece, algo que você ficar longe, algo que você não fala, porque isso é ruim.

Então, quando minha filha nasceu com síndrome de Down, eu pensei que era realmente ruim. Não só isso, mas com base em como as outras pessoas responderam ao seu diagnóstico eu pensei que era muito ruim.

Por que temos tanto medo de deficiência?

Incrível como pais de uma criança com necessidades especiais podem abrir os olhos para o que é realmente bom na vida com deficiência. Descobrir a síndrome de Down não foi tão ruim, como uma questão de fato, eu aprendi a amar esse aspecto específico sobre a minha própria filha! Na verdade, a síndrome de Down é uma parte dela que eu aprecio. Minha visão sobre a deficiência foi afetada e é por isso que quando ela tinha dois anos, meu marido e eu escolhemos adotar outra menina com deficiência, uma criança com paralisia cerebral .

No início, eu estava com medo de como a paralisia cerebral iria afetar a nossa família, mas então eu percebi que eu estava com medo, porque eu realmente não sabia muito sobre sua condição particular. Eu estava com medo, porque eu era ignorante e ignorante sobre o que era paralisia cerebral.

É por isso que temos tanto medo de deficiência? Porque nós realmente não sabemos o que a deficiência é a menos que seja parte de nossas vidas?

Eu acho que voltar a ser uma criança, olhando para a minha tia. E se alguém me perguntasse: “Você sabe por que ela é diferente?” Eles poderiam ter me explicado que ela tinha hidrocefalia, e foi por isso que a cabeça parecia grande; quando ela era uma menina teve poliomielite, razão pela qual ela usava uma cadeira de rodas; o pêlo em seu queixo, bem … ela precisava arrancar os pêlos.

E se ela tivesse me perguntado? “Ellen, você percebe que eu sou diferente?” E então ela poderia ter me contado sobre sua deficiência. Talvez eu pudesse ter-lhe perguntas, a forma como ela passava as camisas sobre a cabeça, ou como ela escovava os cabelos, ou como ela colocava os sapatos, ou por que ela tinha pêlos no queixo e se ela queria uma pinça. Mas eu suspeito que todos nós, em nossa família – talvez incluindo ela – tinha sido pedido para não olhar e desviar o olhar em algum ponto. Ninguém queria que ela se ofendesse.

É por isso que temos tanto medo de deficiência? Porque nós não queremos fazer perguntas que possam ofender as pessoas? É por isso que é mais fácil ficar longe? Desviar o olhar? Para ignorar?

A deficiência é uma parte da vida . Eu mãe de três meninas, e duas delas com necessidades especiais. E você sabe o quê? Não há nada para se ter medo!

Todas as manhãs, quando eu acordo, minha filha mais nova com síndrome de Down me cumprimenta com um “Oi mãe!” Que me faz sentir como uma convidada de honra em um banquete de café da manhã. Ela tem um jeito de me fazer sentir especial, mesmo quando eu faço para ela a menor das coisas. Ela enche meu tanque de amor a ponto de transbordar, porque ela irradia amor com seu sorriso, seu toque. Ela celebra a vida com exuberância. É contagiante.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Minha filha com paralisia cerebral desafia um mundo que demasiadas vezes disse não para ela. Desde seu começo como um bebê prematuro nascida na Ucrânia, ela teve que lutar por sua vida. E ela luta com coragem e graça. Eu vejo isso, os médicos suspeitaram que ela nunca poderia andar de forma independente, mas ela tinha outros planos, e apesar de seu andar difícil, ela caminha de forma independente, com a cabeça erguida, orgulhosa do que ela realizou. Ela não desiste nunca, nunca. Ela tem mais determinação do que qualquer um que eu conheço.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Agora que eu não sou tão ignorante sobre a deficiência, às vezes penso sobre a minha tia. Ela estava ficando de fora, em uma cultura que não aceitava a deficiência (ela viveu no México, onde eu cresci). Ela estava bem ciente de que algumas crianças e adultos, poderiam olhar. Mas ela estava participando na vida, não simplesmente vendo-a passar.

Penso na minha própria família, a celebração, o riso, fazer churrasco no quintal, passeios ao supermercado. Somos uma família, talvez uma família com necessidades especiais, mas somos uma família em primeiro lugar. Uma família com alegrias e desafios e muito amor. Tanto, tão profundo, tão forte. Eu me sinto como a mãe mais sortuda em ter as minhas filhas. A mais sortuda de todas.

Minhas filhas me mudaram muito. Elas me ajudaram a perceber o que realmente importa na vida. Elas gentilmente me forçaram a reorganizar as minhas prioridades. Reconhecer que o valor da vida não é encontrado em que nós não somos, ela é encontrada no que nós realmente somos.

Há plena aceitação. Há uma alegria sem fim. É amor incondicional, sem amarras, sem expectativas, apenas amor.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Então, agora, quando estou em público com minhas meninas e percebo os olhares, eu não quero que as pessoas olhem para longe. Quando alguém olha para a minha filha com síndrome de Down eu sorrio, e eu digo: “Ela não é linda?” E eu vejo um olhar confuso se transformar em um sorriso, como uma simples pergunta dá permissão para olhar, para realmente olhar para a minha filha e não o seu diagnóstico: “Sim, ela é!”, dizem. Quando as pessoas olham para a minha filha com paralisia cerebral eu digo: “Você pode acreditar que os médicos nos disseram que ela nunca poderia andar?” A pergunta que dá às pessoas a permissão para participar na conversa, de fazer perguntas, de aprender, de saber que está tudo bem ter uma deficiência.

Quando crianças pequenas perguntas e os pais correm em se desculpar pelo seu filho, digo-lhes para não se preocupem. Asseguro-lhes que estou feliz que eles estão fazendo perguntas, porque é natural para as crianças ao perceberem diferenças perguntar porquê. Faz parte do seu desenvolvimento. Eu não quero outra geração com medo de deficiência.

Vamos pôr de lado o medo que envolve a deficiência. O medo nos faz virar as costas, em vez de permitir-nos a abraçar. Vamos abraçar a pessoa. Porque realmente, estamos com tanto medo de deficiência? “

Ellen Stumbo

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone
Imagem: Google

“Meu namorado é cadeirante, e daí?”

É inevitável um casal formado por duas pessoas com características diferentes, seja de raça, idade ou aparência física, chamar a atenção, nunca escapa dos olhares curiosos, de admiração dos mais românticos e de preconceito dos mais conservadores, o difícil mesmo é passar despercebido em algum lugar. De fato não é o mais comum, por esse simples motivo já chama a atenção, e cá entre nós as pessoas sentem certo prazer em julgar e tirar conclusões precipitadas. Mas quem se importa com isso? Quando se encontra o verdadeiro amor, acredito que seja um encontro de almas, em que os corações se entregam e nada mais pode deter os dois se envolvem de tal maneira que todo o resto fica em segundo, terceiro ou quarto plano.

Sinceramente não podemos dizer que namorar uma pessoa com qualquer tipo de dificuldade de locomoção, não tenha as suas peculiaridades, em um país onde a preocupação com a acessibilidade é relativamente nova, a cadeira de rodas pode ocasionar sim alguns dissabores, como a impossibilidade de entrar em um lugar da mesma forma que os outros, pela entrada principal, ou ainda pior ser necessário dar um jeitinho ou ocasionar uma certa “confusãozinha” no intuito de fazer valer os seus direitos, protestando e reivindicando quem sabe um dia a inclusão seja uma realidade natural e não imposta. Mas sem duvida alguma os momentos divertidos e engraçados superam e muito qualquer tipo de dificuldade e barreira que se encontre no caminho.

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Deficiências graves mesmo e insuperáveis são a moral e de espírito, para esses casos sinto muito, mas não vejo solução, agora as deficiências de locomoção e motora são perfeitamente adaptáveis e superáveis. Tudo pode ser feito do jeitinho do casal, da forma que a convivência e o tempo vão mostrando as inúmeras formas de solucionar e superar cada dificuldade, onde uma coisa simples pode virar uma superação com um resultado muito mais gratificante, e uma coisa mais complexa, uma grande vitória e prova de que nada é impossível para um casal determinado.

Com determinação e coragem uma atividade que parece ser absolutamente inviável, pode se tornar uma realização pessoal fascinante. Quando menina, aprendemos que o príncipe encantado chega montado em um cavalo branco, mas sejamos realistas quantos chegam de verdade? Garanto que se o seu chegar em uma cadeira de rodas, tudo será mágico e encantador ele só precisa de uma oportunidade para te mostrar isso.
Somos um casal igual qualquer outro, são inúmeras as possibilidades para se adequar e se adaptar dentro da realidade imposta, o importante mesmo é ter otimismo, carinho e paciência para enfrentar algumas situações e imaginação para outras.

Aos olhos de quem ama, o ser amado é perfeito em suas imperfeições, “ah Amor, mas as minhas pernas são finas, não gosto do meu peitoral, preciso fazer cateterismo…” e outras coisas que fazem parte da rotina de um cadeirante, sabemos que tirando do foco o ser amado, seu físico pode não ser o exemplo de beleza padrão, mas quando olhamos com amor no coração, enxergamos sim, cada cicatriz como uma batalha vencida, como uma vitória nos inúmeros desafios da vida, passamos a ver com orgulho e admiração o todo, o homem com suas peculiaridades e bagagem de vida, e pode acreditar ele é o homem mais LINDO do meu mundo, da minha vida. De fato não somos a “família Doriana”, onde o homem perfeito, se apaixonou pela mulher perfeita, tem o casamento perfeito , com filhinhos perfeitos e fim. O retrato de família que eu sonho e quero dividir com o meu príncipe, é de uma família real cheia de perfeição em suas imperfeições, profundamente abençoada e amada por cada um que a compõe.

É também muito comum entre os cadeirantes a depressão, em alguns momentos a baixa autoestima, síndrome do pânico e em muitos desses casos o uso do álcool para aliviar a pressão do dia a dia, nesses momentos eu vejo que a qualidade do Amor é testada e faz a diferença, em nenhum desses casos é fácil e tranquilo superar, mas é possível sim, no meu caso vejo que o fundamental é a cumplicidade, a parceria, a união, o respeito e às vezes uma dose especial de paciência, é ter a certeza que não existe culpada de ninguém para estar passando por essa fase, não é falta de amor, é preciso lembrar que não existe um motivo real, tudo é fruto do psicológico, se não tivesse mais amor, não seria depressão, mas sim tristeza pelo fim da relação, se estivesse infartando não seria síndrome do pânico, assim por diante, mas nem por isso a pessoa que está passando consegue enxergar dessa forma, para ele nessa fase o problema existe e é muito real, cabe a nós parceiros dar o apoio, ser o porto seguro, que ele precisa, sem julgamento, garanto que só de estar ali do lado, fará toda a diferença para ele superar.

Uma coisa muito importante também é ver o seu parceiro, como homem inteiro, que merece o respeito como qualquer outro, é sim a figura masculina na relação, que vai te proteger, cuidar de você e ser a “fortaleza”, a mulher tem que ser a companheira, estar ao lado na relação, lembrar que não é enfermeira, muito menos a mãe, lógico que sempre cabe a preocupação e a atenção, mas sem exageros sem tratar o seu homem com mimos e regalias demais, superproteção não é bom a ninguém, permita e dê o espaço necessário para que ele possa fazer tudo aquilo que seja capaz e ir além, para estar sempre se superando, o estímulo, a motivação, o apoio e a confiança da parceira, é o que ele precisa para cada vez ir mais longe, acredite ele é capaz.

O Amor que move o mundo, não são as pernas nem as rodas, mas sim o que carregamos no peito e oferecemos ao próximo da forma mais sincera, profunda, singela e sem querer absolutamente nada em troca, essa força que propulsiona a vida, a família as relações para frente, se ela estiver presente em suas vidas da forma mais pura e verdadeira te, sua relação será capaz de conquistar o mundo e realizar sonhos jamais imaginados.

Bom, essa é a minha experiência como andante profundamente apaixonada pelo meu cadeirante, posso não ser regra e nem exceção, lembramos que cada um é um ser único e por isso somos todos especiais.

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Gostaria que você pudesse ver o que vejo

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Não é nenhum segredo minhas meninas têm necessidades especiais. Você pode ver facilmente as características faciais da síndrome de Down, ou o andador, cadeira de rodas, e as pobres marcha que aponta para a paralisia cerebral. Atrasos, falta de discurso, os passos desajeitados. Eu sei que você vê os comportamentos, eu sei que você ouve as palavras “enroladas”, eu sei que você nota as diferenças, e eu sei que você é grato este não ser o seu filho. Eu não culpo você. Eu entendo. Às vezes é difícil. Houve um tempo em que eu estava onde você está agora, do lado de fora olhando para dentro.

Mas eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo. Porque os meus filhos são muito mais do que o que seus olhos percebem. Nossas vidas são ricas e completas.

Eu gostaria que você pudesse ver a festa que é viver, a emoção que encontramos nas pequenas realizações, a nossa forma de animar uns aos outros.

Eu gostaria que você pudesse ver a beleza, e olhar para além de uma incapacidade de ver a pessoa, apenas a pessoa. A beleza não só do lado de fora, mas a incrível beleza que é encontrado no coração.

Eu gostaria que você pudesse ver a alegria, e não apenas a felicidade, mas a alegria esmagadora.

Eu gostaria que você pudesse ver os sorrisos que me derrubam me faz sentir como o pai mais sortudo no mundo. Os risos que me fazem fazer teatro malucos só para ouvir aquelas risadas.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer que esses passos desajeitados significam mobilidade, e cada passo é uma vitória.

Eu gostaria que você pudesse ver o amor entre irmãos, tão diferente do que eu esperava. Tão real, tão próximos. Assim, além dos meus sonhos.

Eu gostaria que você pudesse ver como típica nossas vidas são. Irmão brigando, viagens para parques, churrasco no quintal…

Eu gostaria que você pudesse me ver velho, e reconhecer como meus filhos ajudaram a fazer de mim o que sou hoje. Como eles me ajudaram a reorganizar minhas prioridades, e como eles me fizeram mais forte, mais ousado.

Eu gostaria que você pudesse reconhecer o doce som dessas palavras “enroladas”, e como ouvir, “Eu te amo”, mesmo com sons perdidos, é lindo.

Eu gostaria que você pudesse ver a nossa família nas noites de filme, e quanto amor você pode sentir em uma sala de estar, comer nuggets de frango e batatas fritas.

Eu gostaria que você pudesse ver que nós amamos a nossa vida, e nós amamos nossa família, e nós amamos o quão bem nós nos encaixamos, todos nós falhos em nossa própria maneira, todos nós amado por exatamente quem somos.

Sim, eu gostaria que você pudesse ver o amor. E eu gostaria que você pudesse sentir isso também. Porque é o tipo de amor que surpreende, porque você nunca pensou que poderia amar desta forma. O amor muda as coisas, até mesmo perspectivas. Eu sei que isso mudou a minha.

Eu gostaria que você pudesse ver o que eu vejo.

Ellen Stumbo

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

Sete Lições da Comunidade de pessoas com Deficiência.

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A tragédia da deficiência não é a própria deficiência, mas o isolamento que muitas vezes cria. Esta foi uma das lições mais importantes que nossa família teve que aprender. Infelizmente, aprendemos do jeito mais difícil. Mas duras lições muitas vezes levam a grandes insights e ao longo dos últimos anos, tivemos a maravilhosa oportunidade de adquirir uma grande sabedoria de diversas famílias em diversas comunidades.

Embora ainda haja muitas descobertas a serem feitas ao longo desta jornada, aqui estão pelo menos 7 insights úteis recolhidos a partir da comunidade de pessoas com deficiência que têm feito muita diferença em nossa família.

1. Deus é soberano e bom.

Quando você recebe uma criança com uma deficiência grave, é essencial que você veja a mão soberana de Deus no trabalho e em sua família. Escritura declara que seu filho não foi um acidente ou uma tragédia, mas maravilhosamente e propositadamente feito a partir de um projeto do plano de Deus. A deficiência não é uma maldição; é a bondade e a graça de Deus ampliada de formas que muitas famílias típicas nunca chegam a experimentar.

2. Você foi trazido para esta comunidade com um propósito.

Eu estava muito lento a perceber o propósito, o potencial do sofrimento de nossa família e as dificuldades, até que começamos a compartilhar nossas experiências. O sofrimento nos leva à presença íntima de Deus, onde ocorre o conforto mais doce. Mas nós não somos consolados para tornarmos confortável; somos consolados para se tornar “edredons”. Cada episódio na experiência da nossa família com deficiência foi um equipamento da graça de Deus para ser compartilhado com aqueles que tem necessidade desesperada de Seu conforto.

3. Deficiência amplia nossa visão de alegria nas menores coisas.

A maioria das famílias que vivem com uma pessoa com deficiência vai testemunhar que algumas de suas maiores vitórias foram naqueles momentos típicos de família, muitas vezes em uma ocasião simples do dia a dia. Lembro-me da primeira vez que o nosso filho usou o banheiro em um banheiro público (com a idade de 17). Nós tínhamos acabado de entrar em Walmart e Jake tomou-me pela mão e me levou para o banheiro dos homens. Ele puxou as calças para baixo e tentou fazer xixi no vaso sanitário. Ele sujou todo o banheiro, fez xixi em todo o assento, no piso e na parede, mas ele não fez xixi nas calças! Nós estávamos rindo, batendo palmas, gritando e comemorando em uma cabine coberta de urina de um banheiro do Walmart. A maioria das pessoas não consegue compreender a enorme vitória daquele dia, mas muitas vezes a deficiência nos dá visão ampla para ver as coisas que os outros parecem não perceber. Este é um presente maravilhoso.

4. Comunidade traz muita perspectiva necessária

Como disse antes, o perigo da deficiência é o isolamento. O perigo de isolamento é idolatria (sim, os nossos filhos com deficiência podem se tornar ídolos). A bênção da comunidade é a perspectiva. Todos nós precisamos de perspectiva para nos despertar do potencial de auto-piedade e egocentrismo.

Justamente quando você pensa que ninguém na terra tem dificuldades maiores que a sua família, você encontra uma mãe solteira com meninos gêmeos severamente autistas. E justamente quando a mãe solteira pensa que ela não pode continuar, ela conhece uma avó tentando levantar uma menina de 10 anos com síndrome alcoólica fetal. A avó se depara com um jovem casal na tentativa desesperada de alimentar o seu filho sem resposta através de um tubo de alimentação entre os episódios convulsivos. Essas famílias estão aprendendo algo extremamente valioso de outra-perspectiva transformamos o nosso foco interno para a comunidade externa. E dentro da comunidade, a deficiência tornou ministério.

5. Homens presentes e ativos, muitas vezes são minorias.

Não é sempre, mas muitas vezes, quando se trata de liderança da família, as mulheres parecem ser as defensoras mais francas para os seus filhos com deficiência. Tenacidade de uma mãe pode parecer a resposta mais natural a incapacidade de uma criança, mas quando esta tenacidade decorre da desilusão de um pai, ela pode criar uma fraqueza desigual na estrutura familiar . Uma família que vive com uma pessoa com deficiência precisa de um pai confiante e forte. Esta confiança é muitas vezes melhor cultivada e fortalecida através de outros homens que estão passando ou já passaram por essa experiência.

6. Quando o casamento fica em segundo lugar com a deficiência, acaba em último lugar.

Tem sido dito muitas vezes, “A melhor maneira de amar seus filhos é amar o seu cônjuge.” Apesar de muito poucos casais em principio admitirem a negligencia, muitos negligenciam na prática. Boa intenção, sem aplicação deliberada, leva à deterioração conjugal. O cuidado incessante de uma criança com deficiência, somado ao cuidado de outras crianças em casa com desenvolvimento típico, acrescenta mais horas extras de trabalho para pagar as contas médicas e de terapia, somado ao estresse e depressão e cansaço, deixa pouco tempo para a manutenção do casamento. Um casamento que não é mantido adequadamente é como um carro vazando óleo de motor. Mais cedo ou mais tarde, os cilindros vão parar, o motor vai explodir, e o dano será irreparável.

Faça o que for preciso para ter espaço em sua agenda lotada para o tempo de qualidade com o seu cônjuge. Homens, não espere que sua esposa procure liberar o caminho. Pode ser reservada uma noite a cada duas semanas, para um jantar, um passeio só do casal ou simplesmente todas as noites sentar no sofá e rir (ou chorar) sobre os acontecimentos do dia. Além do tempo íntimo diário com o Senhor e Sua Palavra, esta será a única coisa mais importante que você pode fazer para proteger a sua família de se tornar mais uma na triste estatística da separação.

7. Uma criança com um irmão deficiente não é nada típico.

Tenho emprestado (e adotado) o termo “criança com desenvolvimento típico” do meu bom amigo John Knight . É uma linguagem clara e precisa, no contexto adequado. Mas quanto mais tempo eu passo com os irmãos em famílias tocadas pela deficiência, mais eu percebo que essas crianças são tudo menos típico (por si só).

Nenhuma escola, pública ou privada, pode ensinar as lições profundas da vida, como a escola da deficiência. Eu posso dizer sem hesitação que meus filhos serão melhores homens por causa de sua relação com seu irmão com deficiência. Viver com Jake não só os preparou para o pior dos ensaios, ele os equipou com uma sensibilidade profunda para reconhecer as mãos de Deus nas menores detalhes da vida.

Estas lições não são nem perto de ser exaustiva. Elas estão em andamento e já em desenvolvimento em torno de nós. A busca desesperada e refrescante descoberta de cada pepita de sabedoria traz força para a nossa família e nos equipa para ser derramada para a vida dos outros.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not Alone

“O Essencial é invisível aos olhos.”

IMG-20140725-WA0009Em uma sociedade em que o mais importante é o que você tem para me oferecer, que a soma, divisão e multiplicação são deixadas de lado em prol apenas do benefício próprio. Fica cada vez mais difícil se destacar como um ser único, dotado de qualidades e virtudes diferenciadas. A sociedade prega que o bom é o comum, é o dentro do padrão, inteligência na média, peso na média, aquele que vem, faz o que deve ser feito e vai embora, sem reclamar, sem chamar muito atenção, se fossemos máquinas sem sentimentos, sem dias bons e ruins, melhor ainda…..
Fica a pergunta, como sermos nós mesmos quando não temos nem a oportunidade de mostrarmos quem realmente somos por dentro, como pensamos, nossos princípios, ideias, quais são os nossos hábitos, perspectivas e desejos. Quando precisamos erguer um muro de proteção em volta de nós, onde as nossas emoções e sentimentos não possam sair e muito menos a dos outros entrar.
Quais são as qualidades e preferências das pessoas que estão ao nosso lado diariamente? O que elas tem de interessante e de bom para contribuir com todos, mas que nunca teve a oportunidade de mostrar? Não sabemos, não nos interessamos, ignoramos, apenas queremos o que tem para nos oferecer sem que precisemos dar nada em troca, somos seres humanos egoístas e sangue sugas, que exigimos do outro tudo que ele possa nos dar que seja o mais eficiente naquilo que foi proposto e ponto final.
Nesse mundo onde incluímos as pessoas com deficiência? Que fogem do modelo de “robôs” que estamos acostumados, que em alguns casos precisam de um pouco mais de tempo, em outros casos de um auxílio, ou de uma adaptação para poder desempenhar a sua tarefa. Mas que com absoluta certeza tem muito a somar, a compartilhar e a dividir, tem bagagens experiências de vida que a própria deficiência lhe impõe e que pode sim acrescentar conhecimento aos demais, contribuindo e muito para humanizar mais a todos.
Será que damos a oportunidade das pessoas mostrarem a nós o que tem por dentro dessa “casca” dessa “armadura” que as reveste?? Será que temos verdadeiro interesse em saber como o outro está e podermos contribuir, para o seu dia ser mais feliz ou tornar o seu fardo um pouco mais leve?? Não, com certeza não, preferimos apenas levar a nossa vida fingindo que os problemas dos outros são dos outros e ponto, não temos nada com isso, afinal já temos os nossos e ninguém quer saber não é verdade?
Muitos quando se deparam com uma pessoa com deficiência prefere em um primeiro momento fingir que nem percebeu, acha que ignorar a existência dela é a melhor forma de não precisar expor a sua ignorância ou de repente de invadir o espaço do outro sei lá.
Outros preferem achar que aquela pessoa é um absoluto incapaz, ah coitado tem uma deficiência, com certeza não estudou, não consegue fazer nada. Alguns chegam até a tratar como bebezinho, acreditando que todas as deficiências prejudicam também o intelecto da pessoa.
Alguns já veem como heróis, exemplos de determinação e coragem, ah se mesmo com deficiência faz isso que eu acho um fardo fazer, é porque é um ser extraordinário.
Quando no fundo a pessoa com deficiência, é um ser humano assim como você, como seus pais e filhos, assim como qualquer um, apenas com algumas peculiaridades que a sua deficiência lhe impõe, mas são pessoas com as mesmas necessidades que qualquer outra, de comer, beber, amar, cuidar e ser cuidada, com os mesmos sonhos, ter um emprego, formar uma família, viver da melhor forma possível dentro das suas limitações, exigindo do seu corpo o máximo que possa oferecer, para ter o máximo de independência possível, com o maior e mais puro objetivo de vida ser Feliz, afinal esse o maior sonho de todos nós.
Todos temos propósitos na vida, qualidade e defeitos, eficiência e deficiência, cabe ao outro nos dar a oportunidade de mostrar, e a nós perdermos o receio de não sermos aceitos ou julgados. Trazemos dentro de nós os dois lados da mesma moeda, cabe ao outro enxerga o que lhe interessa para se aproximar ou nos repelir, sem prejulgamentos e preconceitos, dando oportunidade ao diferente, ao fora do padrão, o seu amigo ou colega de trabalho, a todas as pessoas independente da sua “casca” e título.
Será que estamos valorizando a coisa certa nas pessoas que nos cercam? Vale a pena refletir.
Permita ser o melhor para os outros, mostre o que há dentro de você e tente ver o melhor nos outros, enxergar além da casca, você pode se surpreender.

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Eu não sou sua inspiração, muito obrigada.

Essa é uma palestra da Stella Young onde ela fala um pouco sobre o que é ser uma pessoa com deficiência, “Para muitos de nós, as pessoas com deficiência não são nossos professores, ou nossos médicos, ou manicures. Nós não somos pessoas reais. Nós estamos lá para inspirar.” Vemos na mídia as pessoas com deficiência retratadas como coitadinhas, vítima sofredoras…. ou como grandes esportistas que superam suas limitações dando exemplo de força, de determinação e coragem. 

“Quando as pessoas dizem: “Você é uma inspiração”, elas o fazem como um elogio. E eu sei o porquê disso. É por causa da mentira, é porque venderam-nos essa mentira, de que a deficiência torna você excepcional.” As pessoas com deficiência não podem ser vistas como heróis ou exemplos, por apenas estrarem vivendo da melhor forma possível dentro da sua realidade. ” Apenas usam toda a capacidade do seu corpo pra realizar as tarefas da forma que for possível.”

“Eu realmente acredito que essa mentira que nos venderam a respeito da deficiência é uma grande injustiça. Ela torna a vida difícil para a gente.”

“A deficiência não torna você excepcional, mas questionar-se sobre o que você acha que sabe sobre isso o faz.”

A seguir a palestra na integra e logo abaixo o vídeo de 9 min. Vale a pena assistir e refletir.

Eu cresci em uma pequena cidade do interior em Vitória, Austrália. Eu tive um tipo de educação muito normal e discreto. Eu ia à escola, saía com meus amigos, brigava com minhas irmãs mais novas. Foi tudo muito normal. E quando eu tinha 15 anos, um membro da minha comunidade aproximou-se dos meus pais e quis me nomear para um prêmio comunitário de realizações. E meus pais disseram, “Hum, isso é muito legal, mas parece que há um problema evidente aqui. Não há nada que ela tenha de fato realizado.” (Risos)

E eles estavam certos, sabe. Eu fui à escola, tirei boas notas, Após a escola, eu consegui um trabalho modesto no salão de beleza da minha mãe, e eu passava a maior parte do tempo assistindo a “Buffy, a Caça Vampiros” e a “Dawson’s Creek”. É, eu sei. Que contradição. Mas eles estavam certos, sabe. Eu não estava mesmo fazendo nada que fosse fora do comum. Eu não estava fazendo nada que pudesse ser considerado uma realização, se você deixar a deficiência fora da equação. Anos mais tarde, eu estava no meu segundo ano de ensino em uma escola em Melbourne, e, após 20 minutos de aula para uma turma do 11º ano de Direito, quando um rapaz levantou a mão e disse: “Ei, senhorita, quando você vai começar a fazer o seu discurso?” E eu disse: “Que discurso?” Sabe, eu estava falando com eles sobre a lei de difamação, por uns bons 20 minutos. E ele disse: “Você sabe, tipo, seu discurso motivacional. Sabe, quando as pessoas em cadeiras de rodas vão para a escola, eles costumam dizer, tipo, aquelas coisas inspiradoras?”.(Risos) “Geralmente fica no salão maior.”

E foi aí que me dei conta: esse garoto só tinha visto as pessoas com deficiência como objetos de inspiração. Para esse garoto, nós não somos, e a culpa não é dele, quer dizer, isso é verdade para muitos de nós. Para muitos de nós, as pessoas com deficiência não são nossos professores, ou nossos médicos, ou manicures. Nós não somos pessoas reais. Nós estamos lá para inspirar. E de fato, eu estou sentada neste palco, da forma como vocês estão vendo, nessa cadeira de rodas, e, provavelmente, vocês meio que estão esperando que eu inspire vocês. Certo? (Risos) É.

Bem, senhoras e senhores, sinto muito, mas vou desapontá-los dramaticamente. Eu não estou aqui para inspirá-los. Estou aqui para dizer-lhes que temos sido enganados a respeito da deficiência. É, venderam-nos a mentira de que deficiência é uma Coisa Ruim, com C maiúsculo e R maiúsculo.  Que é uma coisa ruim, e que viver com uma deficiência torna você excepcional. Isso não é uma coisa ruim, e não torna você excepcional.

E nos últimos anos, nós fomos capazes de propagar essa mentira ainda mais através das mídias sociais. Vocês já devem ter visto imagens como esta: “A única deficiência na vida, é ter uma atitude ruim.” Ou esta: “Sua desculpa é inválida”. De fato é. Ou esta: “Antes de desistir, tente!” Estes são apenas alguns exemplos, mas há um monte dessas imagens por aí. Sabem, vocês devem ter visto aquela, de uma garotinha sem as mãos, que desenha segurando um lápis com a boca. Vocês devem ter visto a de um menino correndo com pernas protéticas de fibra de carbono. E essas imagens, há um monte delas por aí, e são o que chamamos de “pornô inspirador”. (Risos) E eu uso o termo “pornô” deliberadamente, porque eles objetificam um grupo de pessoas em benefício de outro grupo de pessoas. Neste caso, estamos objetificando as pessoas com deficiência em benefício das pessoas sem deficiência. O propósito dessas imagens é inspirar você, motivar você,para então podermos olhar para elas e pensar: “Bem, por pior que seja a minha vida, poderia ser pior. Eu poderia ser aquela pessoa.”

Mas e se você for aquela pessoa? Eu já perdi a conta do número de vezes em que fui abordada por estranhos querendo me dizer que eles me acham corajosa ou inspiradora, e isso foi muito antes que meu trabalho tivesse qualquer tipo de visibilidade pública. Eles só estavam meio que me parabenizando por eu conseguir levantar de manhã e lembrar meu próprio nome. (Risos) E isso é objetificar. Essas imagens, aquelas imagens objetificam as pessoas deficientes em benefício das pessoas não deficientes. Elas estão lá para que você possa olhar para elas e pensar que as coisas não são tão ruins para você, para colocar suas preocupações em perspectiva.

E a vida de uma pessoa deficiente é realmente um tanto difícil. Nós temos que superar algumas coisas. Mas as coisas que nós superamos não são as coisas que vocês pensam. Não são coisas que fazemos com o corpo. Uso o termo “pessoas com deficiência” de propósito, porque eu concordo com o chamado modelo social da deficiência, que nos diz que estamos mais desabilitados pela sociedade em que vivemos do que pelos nossos corpos e nossos diagnósticos.

Então, eu já vivo neste corpo há muito tempo. Eu sou muito apaixonada por ele. Ele faz o que eu preciso que ele faça, e eu aprendi a usá-lo no máximo de sua capacidade, bem como vocês, e o mesmo vale para aquelas crianças daquelas fotos. Elas não estão fazendo nada de extraordinário.Elas só estão usando seus corpos no melhor de sua capacidade. Então, é mesmo justo objetificá-las da forma como fazemos, compartilhando essas imagens? Quando as pessoas dizem: “Você é uma inspiração”, elas o fazem como um elogio. E eu sei o porquê disso. É por causa da mentira, é porque venderam-nos essa mentira, de que a deficiência torna você excepcional. E, honestamente, ela não faz.

E eu sei o que vocês estão pensando. Sabem, eu estou aqui, evitando ser uma inspiração, e vocês estão pensando: “Nossa, Stella, você não fica inspirada com algumas coisas às vezes?” E a verdade é que eu fico. Eu aprendo com outros deficientes, o tempo todo. Mas eu não estou aprendendo que eu sou mais sortuda do que eles. Eu estou aprendendo que é uma ideia genial usar pinças de churrasco para pegar coisas que você deixou cair. (Risos) Eu estou aprendo aquele truque legal, com que você pode carregar a bateria do celular, na sua cadeira de rodas. Genial. Nós estamos aprendendo com a força e a resistência uns dos outros, e não contra nossos corpos e nossos diagnósticos, mas contra um mundo que nos torna objetos excepcionais.

Eu realmente acredito que essa mentira que nos venderam a respeito da deficiência é uma grande injustiça. Ela torna a vida difícil para a gente. E aquela citação: “A única deficiência na vida é uma atitude ruim”, a razão de isso ser uma besteira é que não é verdade, por causa do modelo social da deficiência. Ficar rindo para um lance de escadas nunca fez com que ele virasse uma rampa.Nunca. (Risos) (Aplausos) Sorrir para uma tela de televisão não vai fazer as legendas aparecerem para as pessoas que são surdas. Ficar em pé durante horas, no meio de uma livraria, irradiando uma atitude positiva, não vai transformar todos aqueles livros em braile. Isso não vai acontecer.

Eu realmente quero viver num mundo em que a deficiência não seja a exceção, mas o normal. Eu quero viver num mundo em que uma garota de 15 anos, sentada em seu quarto, assistindo a “Buffy, a Caça Vampiros”, não seja nomeada para ganhar alguma coisa só porque ela está fazendo isso sentada. Eu quero viver num mundo em que não tenhamos expectativas tão baixas para com as pessoas deficientes, em que sejamos parabenizados por sair da cama de manhã e por lembrar nosso próprio nome. Eu quero viver num mundo em que valorizamos verdadeiras conquistas das pessoas deficientes, e eu quero viver num mundo em que um garoto do 11º ano numa escola de Melbourne não fique nem um pouco surpreso que seu novo professor seja um cadeirante.

A deficiência não torna você excepcional, mas questionar-se sobre o que você acha que sabe sobre isso o faz.

Obrigada.

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