Planos de saúde terão que reembolsar pacientes com deficiência

A Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) aprovou nesta quarta-feira, 20, o projeto de lei 2.855/14, que obriga planos e seguros de saúde a reembolsarem integralmente os gastos com profissionais necessários ao tratamento do paciente com algum tipo de deficiência, quando a rede credenciada não disponibilizar esses especialistas.

Também estão inclusas no reembolso as despesas com hospitais, clínicas, laboratórios e toda infraestrutura imprescindível ao paciente com limitações.

ALERJ. Foto: Divulgação

Também haverá reembolso integral quando o segurado ou beneficiário e/ou o responsável legal da pessoa com deficiência tiver que pagar um especialista fora da rede quando o profissional credenciado não dispuser de horários e dias para atendimento regular. O mesmo vale para hospitais, clínicas e laboratórios de análises e de imagens.

O idealizador da proposta, deputado Xandrinho (PV) explica que a criação do projeto teve como objetivo beneficar os pacientes e obrigar as empresas de planos de saúde a respeitar o consumidor.

“Normalmente a operadora se recusa a fazer o reembolso integral da consulta ou procedimento, forçando as famílias a buscar a via judicial. A obrigatoriedade desse tipo de reembolso não está prevista em lei, regulamentação e muito menos contrato. Mas já há jurisprudência nesse sentido. E o projeto colabora nesse sentido”, disse o deputado.

A proposta de lei segue para votação do governador Luiz Fernando Pezão, que terá 15 dias úteis para vetá-la ou sancioná-la.

Fonte: SRZD

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O menino que deu a sua irmã mais velha o melhor presente: aos 10 meses de idade, doa sua medula óssea para deter rara doença de seu irmã.

Aos 10 meses de idade Jacob Davis deu a sua irmã mais velha o melhor presente – a vida.

O menino doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de seu irmã Seren-Rose com dois anos de idade, ela nasceu com uma doença limitante e extremamente rara, mucopolissacaridose (MPS),  que atrasou o seu desenvolvimento e é progressiva, foi lhe causando danos lentamente.

Aos seus pais Elouise e Simon Davis foi dito que a única esperança para salvar a sua filha era um transplante de medula óssea.

 
Dez meses de idade, Jacob Davis, à esquerda, doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de sua irmã mais velha morrer Seren-Rose, certo

Aos dez meses de idade, Jacob Davis, à esquerda, doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de sua irmã mais velha Seren-Rose

Dois anos Seren-Rose foi diagnosticado com mucopolissacaridose, o que atrasou o seu desenvolvimento e lhe causou a deteriorar-se lentamente

Com dois anos Seren-Rose foi diagnosticado com mucopolissacaridose, o que atrasou o seu desenvolvimento e é degenerativa.

E depois de um transplante bem sucedida, estão de volta em casa.

Mrs Davis, 26 anos, disse: “Estou muito orgulhoso de Jacob e eu não posso esperar pelo dia em que Seren entenda o que ele fez por ela.

“Jacob era tão pequena quando consideramos o primeiro transplante de medula óssea, mas nós sabíamos que ficaria tudo bem.

“Eu sabia que era um risco, mas definitivamente valia a pena. Sem o transplante só havia um caminho Seren estava cada vez pior.

‘Agora Seren tem um futuro melhor à sua frente, é simplesmente fantástico.

‘Jacob tinha apenas oito meses de idade, quando nos disseram que ele era uma combinação perfeita para Seren.

“Nos foi garantido que o procedimento era bastante simples, e o risco mínimo.

“Um doador irmão daria Seren a melhor chance de um transplante bem sucedido.

“Estou muito orgulhosa dos dois.”

Quando a senhora Davis descobriu que um transplante de medula óssea era a única opção de salvar sua filha, ela sabia que tinha que deixar Jacob salvá-la.

“Ele era muito saudável e nós sabíamos que ele iria ficar bem. 

Os pais de Seren Elouise, na foto com seus filhos, e Simon, foram advertidos a única chance de sua filha de sobrevivência era um transplante de medula óssea

Os testes revelaram Jacob, que tinha oito meses de idade na época, foi uma combinação perfeita.  Mrs Davis, disse: "As pessoas às vezes acho que ele nasceu para salvar a sua irmã, mas que não era o caso.  Ele só teve a chance de '

“As pessoas às vezes acham que ele nasceu para salvar a sua irmã, mas não foi o caso. Ele só tinha a chance.

“Agora ele vai crescer se sentindo muito orgulhoso de si mesmo e eu nunca vou deixá-lo esquecer.

Seren-Rose foi diagnosticada com MPS em dezembro de 2013 – uma condição que significa que seu corpo não consegue produzir uma determinada enzima, afetando o desenvolvimento de todo o seu corpo, incluindo sua visão e funcionamento do cérebro.

Mas os médicos explicaram que um transplante de medula óssea poderia parar a doença.

Mrs Davis disse: “Eu e meu marido fomos testados para ver se poderíamos dar a nossa medula óssea, mas não fomos compatíveis, então eles testaram Jacob que tinha seis meses na época.

“Jacob foi um doador perfeito para sua irmã. Foi um choque completo – eu vi isso como um milagre absoluto.

‘Eu fiz um monte de investigação sobre os riscos para Jacob.

‘Jacob ficaria completamente recuperado em alguns dias.

“Eu não tive dúvida. Eu sabia que era melhor para Jacob crescer com sua irmã do que ver apenas fotos e escutar como ela era.

‘Seren-Rose só ia piorar sem o transplante.

‘Após o diagnóstico, realizei uma série de pesquisas sobre o seu estado e eu sabia que era progressiva.

 Seren agora está de volta em casa com seu irmão mais novo se recuperando da operação
Jacob Davis agora está de volta em casa com sua irmã mais velha, se recuperando de sua operação

“Ela ficaria bem até os três anos, mas depois iria parar de aprender e voltaria para trás.

“Ela iria apenas piorar progressivamente a partir de três anos até que ela morreria.

“O transplante não pode reparar o dano que a doença já fez ao seu corpo, mas pode impedi-lo de fazê-la piorar.

“Fomos informados sobre todos os riscos para Seren em fazer um transplante de medula óssea, mas sabíamos que não havia nenhuma discussão sobre isso.

‘Houve uma chance de 85 por cento de sucesso, cinco por cento de chance de rejeição e uma chance de 10 por cento da fatalidade.

“Eles não eram as melhores chances, mas era um risco que valia a pena.”

Em 9 de maio, toda a família viajou para a Rua Grã Ormand para o transplante.

‘Jacob entrou no hospital de manhã.

“Quando ele saiu do centro cirúrgico fiquei espantado ao vê-lo sorrindo, ele estava tão tranqüilo.

“Tivemos que esperar por algumas horas depois que as células de Jacó foram tiradas, mas quando deu suas células para Seren, tivemos Jacob na sala com a gente.

Os irmãos foram admitidos Great Ormond Street Hospital, onde os médicos realizaram o transplante

Seren foi muito forte e seu corpo aceitou muito bem as células de Jacob.

“Seis semanas após o transplante, fomos informados que iriamos para casa na próxima semana”, disse a senhora Davis.

Na sexta-feira, eles nos disseram que estavam indo definitivamente para casa naquele dia.

“Levei algumas horas para arrumar tudo, mas eu estava nas nuvens.

“No dia seguinte seria o primeiro aniversário do Jacob por isso era um dia perfeito. ‘

Os irmãos já estão de volta em casa em Colchester, em Essex após o transplante foi um sucesso.  Os médicos disseram Mr and Mrs Davis a operação não irá reverter os danos já causados ​​pela doença, mas ele vai parar a doença em suas trilhas

‘Seren tem um futuro agora e, embora ela ainda tenha que conviver com os danos já causados ​​pela doença, ela tem uma expectativa de vida completamente diferente.

“Eu sempre achei que crianças com necessidades especiais vão para famílias especiais e eu não trocaria Seren por ninguém no mundo.

“Eu tenho muito orgulhoso de tudo o que ela faz e eu sempre vou ter orgulho de Jacob por ter salvado sua irmã.

“Eu me sinto como a mãe mais sortuda.”

O Que é MPS?

Mucopolissacarídeos e Doenças Lysomal armazenamento relacionados afetam um em cada 25.000 nascidos vivos.

Um bebê recém-nascido a cada oito dias serão diagnosticados com um MPS ou doença relacionada. 

Estas doenças de armazenamento de vários órgãos causar incapacidade física progressiva e, em muitos casos, a deterioração mental degenerativa grave, resultando em morte na infância.

Eles são, condições genéticas raras que limitam a vida causadas pela falta de uma enzima específica.

Isso significa que o corpo não pode quebrar certas moléculas que são essenciais para os tecidos conjuntivos, incluindo cartilagens e tendões.

A condição provoca incapacidade física progressiva e, em muitos casos, a deterioração neurológica grave e pode resultar em morte na infância.

Os bebês podem apresentar nenhum sinal da doença, mas à medida que mais e mais células são danificadas, os sintomas começam a aparecer.

Ao longo do tempo as doenças tendem a afetar muitos dos principais órgãos, incluindo o coração, o fígado, os rins, bem como os ossos, os olhos e pele.

MPS e doenças relacionadas são condições herdadas.

Se ambos os pais são portadores, um bebê tem uma chance em quatro de ter MPS.

Embora não haja cura transplantes de células-tronco e terapia de reposição enzimática pode ajudar a tratar tipos específicos de MPS.

Fonte: A Sociedade MPS

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Mail Online

Direitos dos Pacientes com Câncer

Guia orienta pacientes de câncer a respeito de direitos ainda desconhecidos
Desde compra de carro até acesso a tratamentos, Oncoguia oferece diversas informações

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 Pacientes com câncer e familiares ainda não conhecem plenamente seus direitos sociais e nem como vencer os principais obstáculos impostos pela doença. Pensando nisso, o Instituto Oncoguia, por meio de seu Programa de Apoio ao Paciente com Câncer (PAP), fornece diversas informações a essas pessoas. E vem dando resultados: só nos últimos dois anos, mais de 3.000 atendimentos foram contabilizados.

Entre as informações que muitas vezes são desconhecidas entre os pacientes com câncer, a aquisição de veículo com isenção do ICMS é uma das dúvidas mais frequentemente apresentadas. Nesse caso, uma mudança importante na legislação foi feita há mais de um ano: o veículo não precisa mais ser adaptado e não é somente a pessoa beneficiada que pode dirigi-lo. O beneficiário pode fazer a aquisição por meio de seu representante legal e indicar os nomes de até três motoristas. O direito é assegurado a pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda – podendo se enquadrar nesses critérios pacientes com câncer que apresentarem determinadas seqüelas – ou autistas.

Outra coisa que poucos pacientes sabem é que portadores de câncer ou de outras doenças consideradas graves, têm direito à isenção do imposto de renda sobre os valores recebidos a título de aposentadoria, pensão ou reforma – incluindo ainda as complementações recebidas de entidades privadas e pensões alimentícias, mesmo que a doença tenha sido adquirida após a concessão do da aposentadoria, pensão ou reforma. Para reivindicar a isenção, o paciente deve buscar o órgão responsável pelo pagamento e realizar o requerimento de isenção do imposto de renda que sobre esses rendimentos.

De acordo com a psico-oncologista Luciana Holtz Barros, especialista em Bioética e presidente do Instituto Oncoguia, a conquista dos direitos não é fácil, mas é possível. “Temos dois desafios constantes: o de informar os pacientes sobre os direitos e o de auxiliá-los nas formas de garanti-los. Nas duas precisamos do comprometimento do paciente de forma ativa e responsável. Estamos aqui para ajudá-los!”, afirma.

Programa de Apoio ao Paciente com Câncer (PAP)

O Oncoguia possui um setor especial sobre Direitos no seu portal da internet, além de um manual sobre o tema. “São ferramentas valiosas, que ajudam os pacientes a avaliar os casos nos quais se enquadram, além de fortalecê-los na luta para exigir seus direitos”, ressalta Tiago Farina Matos, coordenador de Advocacy e autor do manual dos direitos.

De forma personalizada, uma equipe de profissionais orienta usuários por telefone ou por e-mail. Um levantamento dos mais de 1.600 atendimentos feitos por telefone nos últimos 17 meses apontou que 60% das dúvidas são relacionadas a assuntos ligados a isenção de impostos na compra de veículos e obtenção de auxílio-doença – ambos direitos sociais já garantidos pela legislação brasileira.

Para saber mais: www.oncoguia.org.br

 

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Fonte: Jornal do Brasil e Oncoguia

 

‘Por que o SNS paga implante de silicone, mas não a cirurgia para ajudar meu filho com deficiência a andar?

Kirsty Harrington, 23 anos, foi surpreendida quando foi informada pelo hospital que o tipo de cirurgia que poderia transformar radicalmente a vida de seu filho Hayden, não é paga pelo Sistema Nacional de Saúde.

  • Filho de cinco anos, de Kirsty Harrington, Hayden, tem um tipo de paralisia cerebral chamada diplegia espástica.
  • Provoca rigidez muscular, por isso ele não consegue andar mais do que alguns passos sem ajuda, utiliza cadeira de rodas para se locomover.

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Não há cura para a doença, mas uma operação chamada rizotomia dorsal seletiva (RDS) poderia melhorar a marcha de Hayden.

O procedimento seria liberar a tensão em suas pernas, o que lhe permite passar por mais fisioterapia intensiva para deixá-lo andar sem ajuda – para que ele possa tentar realizar seu sonho de jogar futebol.

Mas SNS da Inglaterra não financiará s RDS porque o tratamento não é reconhecido para “valer o gasto do dinheiro” em comparação com outros procedimentos.

Ele foi removido de uma lista de operações financiadas com recursos públicos, em abril 2013 após uma consulta.

A mãe agora lançou uma campanha para captação de £ 25.000 para pagar a cirurgia de seu filho no particular.

Furiosa ela disse: ‘Eles vão financiar coisas como prótese de silicone, mas eles não vão realizar cirurgia como esta em todas as crianças que precisam desesperadamente dela. É chocante.

É nojento que as crianças que precisam desesperadamente de financiamento não pode obtê-lo “
“É repugnante que há pessoas que realmente precisam de operações e não podem tê-los, porque o Governo não pode financiá-lo.”

“Mas o SNS vai pagar por prótese de seio para Josie Cunningham que só quer ser uma celebridade e quer usar a operação para fazer milhares de libras para si mesma.

‘A vida de Hayden seria mudada pela cirurgia, mas ao invés disso eles estão pagando para as pessoas que querem copiar estrelas de TV para ter o nariz igual ao do ídolo. ”

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Josie Cunningham aspirante de celebridade, provocou fúria quando ela teve os seios aumentados de 32A para 36DD em 2009 – custando ao contribuinte £ 4.800.

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No início deste ano, o barman Sam Barton foi marcado homem mais fútil da Grã-Bretanha, quando revelou que tinha feito uma cirurgia o nariz por £ 5.000 financiada pelo Estado.

Hayden vive com sua mãe, seu pai Matt de 25 anos e seu irmão quatro anos.

Ele foi diagnosticado com diplegia espástica  paralisia cerebral quando ele tinha 18 meses de idade e foi submetido à fisioterapia regularmente desde então.

Hayden atualmente se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas ou andadores.

Mas os pais afirmam que ele poderia ser capaz de andar sem ajuda, se ele fizer a cirurgia, vai mudar a sua vida.

“Ao cortar os nervos ruins, os bons seriam deixados intactos, e seus músculos se soltem. Seria mais fácil para mover as pernas e ele seria capaz de andar. Teria uma vida muito mais feliz e mais fácil.”

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Hayden, com um ano, pode engatinhar, mas não pode sentar-se corretamente ou andar sem ajuda por causa da rigidez muscular. Não há cura, mas o procedimento seria para liberar a tensão em suas pernas

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“No momento, ele está frustrado por não ser capaz de fazer o que as outras crianças fazem.

“Ele vai para uma escola regular e eles são muito bons, no dia de educação física adaptam a aula para que ele possa participar. Mas é muito difícil para ele quando ele não pode ficar. ”

Josie Cunningham provocou fúria quando ela teve os seios aumentados de um 32A a 36DD no SNS em 2009 – custando ao contribuinte £ 4.800.

Ela conseguiu conseguiu o aumento dos seios depois de dizer que seu peito 32A estava arruinando sua vida.

A ex-modelo, prostituta e aspirante a celebridade, mais tarde reclamou que seus seios, eram “tão grandes” que estava sendo constrangedor, e convidou o SNS a pagar por uma redução.

No mês passado ela tomou a decisão de vender quatro ingressos para o nascimento de seu próximo filho. Vendeu dois por R $ 5.000 e dois por £ 10.000, o que inclui a permissão para filmar e tirar fotografias.

E enfureceu ainda mais os contribuintes no início deste ano, quando twittou uma foto de si mesma, com a legenda: “. Paus e pedras podem quebrar meus ossos, mas os contribuintes sempre vão me financiar “

No início deste ano,o barman Sam Barton de 22 anos, foi escolhido o homem mais fútil da Grã-Bretanha, quando revelou que tinha feito uma plástica no nariz por £ 5.000 financiada pelo Estado. E vangloriou-se como era fácil para obter o procedimento. Ele foi submetido a operação paga pelo SNS em maio, em uma tentativa de imitar o seu herói Joey Essex e se tornar o “homem perfeito”.

Ele agora diz que espera que o contribuinte pague a conta de novas cirurgias, incluindo outro trabalho no nariz, bem como corrigir as orelhas de abano e remodelar a mandíbula.

Um porta-voz do SNS disse: “O SNS não financia a RDS nessa condição, porque, embora seja um tratamento promissor, as evidências atuais sobre a sua eficácia em tais casos, é limitada.

‘Cirurgia RDS mostra a promessa real para alguns pacientes com problemas de mobilidade e é por isso que queremos explorar ainda mais através do nosso programa de avaliação inovador. ”

A mãe levantou £ 500 desde o lançamento de sua campanha há um mês e tem vários planos de captação de recursos alinhados para tentar chegar a seu alvo 25.000.

Ela disse: “Ele está indo muito bem até agora. Temos cerca de £ 500 no momento.

Para doar para o fundo de Hayden, visite www.gofundme.com/b26gso

No mês passado, o secretário de Saúde, Jeremy Hunt disse em um almoço em Westminster: “Nós não deveríamos estar fazendo um trabalho cosmético no SNS.

Roger Goss, do grupo de pressão Preocupação Paciente, disse: “Existem dois tipos de cirurgia estética – o tipo que acontece depois da doença e o tipo em que alguém está tentando ficar mais bonito.

“Estamos de acordo com o Secretário de Estado que este tipo de coisa não pode mais ser acessível no SNS. Na verdade, é surpreendente que que já tenha sido acessível a todos. ”

O QUE É Rizotomia Dorsal Seletiva (RDS)?

Rizotomia Dorsal Seletiva (RDS) é uma técnica neurocirúrgica utilizada para tratar a espasticidade (aumento do tônus do músculo) nos membros inferiores.

As vértebras são menores aberta para revelar a medula espinhal, que contém os neurônios do sistema nervoso central.

Estes neurônios (feixes de fibras nervosas) canalizam as mensagens entre o cérebro e diferentes áreas do corpo.

A estimulação elétrica é usada para identificar e sub-dividir os nervos sensoriais e motores.

Este processo continua até que os nervos específicos e raízes nervosas que afetam os músculos espástico são identificados e cortados.

Devido ao tamanho dos nervos e das raízes nervosas, este é um processo muito exato e, por conseguinte, a cirurgia pode durar várias horas e requer anestesia geral.

Muitos meses de fisioterapia são necessários após a cirurgia, para exercitar as pernas.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Mail Online

Sobrevivente de câncer que teve todos os ossos da perna substituídos por titânio, iniciará trabalho como modelo.

Uma sobrevivente de câncer que teve todos os ossos de sua perna substituído por titânio conseguiu um trabalho como modelo.
Elesha Turner, 20 anos, foi diagnosticada com câncer ósseo em 2013 e os médicos alertaram que ela poderia ter que amputar a perna.
Mas os médicos realizaram uma operação que tirou os ossos: fêmur, joelho e a parte superior da tíbia, substituindo-os por titânio.
Ela disse: “E pensar que eu poderia perder minha perna, e agora me tornar uma modelo, é tão surreal.”

Sobrevivente de câncer Elesha Turner teve todos os ossos de sua perna substituídos por titânio, conseguiu um trabalho como modelo.

Sobrevivente de câncer Elesha Turner teve todos os ossos de sua perna substituídos por titânio, conseguiu um trabalho como modelo.

MissTurner, 20, foi atingido com câncer ósseo potencialmente fatal que poderia ter visto sua perna amputada

Elesha 20 anos, foi atingida com câncer ósseo potencialmente fatal e poderia ter tido sua perna amputada

“Quando os médicos me disseram que eu tinha câncer, foi um pesadelo – Eu não conheço ninguém que tenha sido afetado por esse tipo antes, então foi tão assustador.”
“Quando me contaram sobre a cirurgia, eu não podia acreditar, é incrível o que os médicos podem fazer.”
“Eu fiz a cirurgia um dia antes do meu aniversário, então eu acordei no meu aniversário livre do câncer.”
“Eu sempre pensei que eu era muito baixa para ser uma modelo, mas eu li sobre as modelos de Diversidade – uma empresa que é especialista em modelos com deficiência – quando eu estava lendo um artigo sobre eles no hospital.”
“Eu me sinto tão sortuda por estar viva, e estar vivendo um dos meus sonhos.”
Ela acrescentou: “Quando fui informada sobre a operação eu pensei que era incrível que essa opção existia.

Médicos realizada uma operação que removeu o osso do fémur, do joelho e da parte superior da tíbia, substituindo-os por titânio.

Médicos realizada uma operação que removeu o osso do fémur, do joelho e da parte superior da tíbia, substituindo-os por titânio.

A "perna biônica 'ela viu quase todos os ossos da perna com titânio.

A “perna biônica ‘ela viu quase todos os ossos da perna com titânio.

‘Eu estava tão preocupada em perder minha perna foi um alívio. A cirurgia durou cerca de seis horas e meia e depois da operação eu lembro de ter visto minha perna quando eles estavam trocando a minha roupa.
“Eu apenas pensei que minha perna estava horrível – eles tiveram que remover dois dos meus músculos da coxa também, então parecia que alguém tinha dado uma grande mordida e arrancado fora um grande pedaço dela.
“Eu não queria olhar para a minha perna, era muito magra.”
Mas após a reabilitação esgotante ela logo estava de volta em em pé e foi capaz de treinar seus músculos.
Ela disse: “Eu comecei a fazer minha reabilitação imediatamente. Eu tive que aprender a andar novamente, o que era muito estranho.
“Eu tive que treinar os músculos para trabalhar de uma determinada maneira. Foi um processo lento que meu protético foi fazendo, mas eu pude andar novamente.
“Se eu vou sair e ficar um dia inteiro fora eu posso precisar usar a minha cadeira de rodas, no momento eu uso muletas, mas tenho chance de não precisar mais delas no futuro.

Os médicos removeram dois de seus músculos da coxa durante a cirurgia. Mas após a reabilitação esgotante ela logo estava de volta em pé e foi capaz de treinar seus músculos.

Os médicos removeram dois de seus músculos da coxa durante a cirurgia. Mas após a reabilitação esgotante ela logo estava de volta em pé e foi capaz de treinar seus músculos.

Senhorita Turner em férias no Egito, quando ela começou a ter sintomas de câncer ósseo.

Em férias no Egito, quando ela começou a ter sintomas de câncer ósseo.

Ela começou a sentir os sintomas de câncer ósseo em férias no Egito, em junho do ano passado.

Ela começou a sentir os sintomas de câncer ósseo em férias no Egito, em junho do ano passado.

Foi durante a sua recuperação que Elesha leu um artigo sobre os modelos de Diversidade – uma empresa que realiza campanhas para promover mais diversidade dentro da indústria da moda.

Elesha disse: “Depois da minha cirurgia eu estava lendo uma revista e vi um artigo sobre os modelos de Diversidade.

“Minha tia e eu pensamos que parecia muito interessante, então eu entrei em contato com Angel, o fundador.

“Eu vou ser um dos rostos de sua campanha de deficiência e eu estou realmente animada – Eu não posso esperar para desafiar as percepções das pessoas.

‘É uma loucura, porque antes de tudo isso, eu nunca pensei que poderia ser uma modelo sou muito baixinha, mas tem sido incrível. “

Elesha começou a sentir os sintomas de câncer ósseo em férias no Egito, em junho do ano passado.

Ela disse: “Eu estava no Egito durante dez dias com meu amigo, eu acordei uma manhã com uma perna dura e dor no meu joelho.

“Nós tínhamos saído para dançar e ficamos fora a noite toda, então eu pensei que era isso. Foi mais irritante do que qualquer outra coisa.

“Mas quando eu voltei eu comentei com meu médico, fui enviada para um raio-x, eu acho que eu sabia imediatamente que era algo sério.

“Quando o médico me disse que eu tinha câncer nos ossos, eu não podia acreditar, esse era o meu maior medo.

“Eu só chorava, e então eu comecei o tratamento.”

“É estranho, porque tudo isso aconteceu no espaço de um ano.

‘Eu não posso acreditar o quanto minha vida mudou.

“Estou muito feliz em deixar tudo isso para trás, e ver o que o futuro pode trazer.

“Eu também estou trabalhando com “Câncer Ósseo Research Trust” para elevar a conscientização tão necessária sobre o câncer ósseo.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Mail Online

 

Lesão Medular – Prognóstico e Problemas Associados

Prognóstico

A incapacidade, na lesão medular, varia de acordo com o grau da lesão, do segmento medular e das vias nervosas e neurônios da medula envolvidos. A maioria dos pacientes apresenta melhora que se inicia a partir da primeira semana e vai até o 6º mês do trauma. A possibilidade de melhora espontânea diminui após o 6º mês. Estratégias de reabilitação instituídas precocemente podem minimizar a incapacidade a longo prazo.

As orientações da terapia funcional são fundamentais para evitar ou minimizar deformidades articulares, osteopenia (diminuição da trama óssea) com fraturas secundárias e trombose venosa profunda. A fisioterapia respiratória facilita a eliminação de secreções e reduz a incidência de infecções e outras complicações pulmonares. Os cuidados com a pele evitam o desenvolvimento de úlceras por pressão. Cuidados adequados com as vias urinárias (uma das principais causas de óbito em pacientes com lesão medular no passado) e com o intestino evitam complicações graves. Todas estas medidas podem reduzir a morbidade e a mortalidade além de melhorar a qualidade de vida do paciente.

 

PROBLEMAS ASSOCIADOS

Úlceras por Pressão

Uma das complicações comuns e debilitantes encontradas em pacientes com lesão medular são as úlceras por pressão, que podem ser responsáveis por hospitalizações e longos períodos de imobilidade.

Circulação adequada de sangue no corpo é fundamental para manter viva a pele. Quando a circulação é interrompida por tempo prolongado, as células morrem e surgem úlceras. Elas surgem, geralmente, nas áreas onde os ossos são pouco protegidos por músculos (Figura 1). As causas mais comuns são a pressão do colchão, de um assento de cadeira ou de alguma superfície dura em contato com a pele. Ficar muito tempo sobre uma cama ou cadeira em uma mesma posição leva a um aumento de pressão sobre a pele. Ao mesmo tempo, o peso do corpo empurra os ossos contra os vasos sanguíneos. Com esta pressão de fora para dentro e de dentro para fora, a circulação sanguínea pode ficar prejudicada em uma determinada região e surge a úlcera por pressão.

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Figura 1

Se as úlceras não forem bem cuidadas, elas vão ficando cada vez maiores e mais profundas, comprometendo os músculos e podendo chegar até os ossos. Freqüentemente, as úlceras infeccionam e, se a infecção chegar até os ossos, a cura é extremamente difícil. Uma das principais causas de morte em pessoas com lesão medular são as úlceras por pressão.

O aparecimento das úlceras pode ser evitado através de cuidados simples com a pele e o corpo. A pele deve ser sempre observada, principalmente as áreas que recebem maior pressão. As úlceras geralmente se iniciam como pequenas áreas avermelhadas que podem ficar arroxeadas em pouco tempo até se transformarem em uma pequena ‘ferida’. Aliviar a pressão sobre a pele quando na cama ou cadeira de rodas periodicamente (Figura 2), fazer uso de alimentação saudável, ingerir dois a três litros de líquidos por dia, manter a pele limpa e seca e usar roupas leves e confortáveis são medidas que auxiliam a prevenção das úlceras por pressão.

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Figura 2

 

Disfunção Urinária

A maioria das pessoas com lesão medular não possui controle urinário normal. O sistema urinário é responsável pela produção, armazenamento e eliminação da urina e é formado pelos rins, ureteres, bexiga e uretra (Figura 3). A urina é produzida pelos rins. Depois que os rins produzem a urina, esta passa pelos ureteres e é armazenada na bexiga. A bexiga é como um ‘saco muscular’. Quando ela enche, os músculos da bexiga se contraem e a urina é eliminada através da uretra. No momento em que os músculos da bexiga se contraem o esfíncter da uretra, que também é um músculo, se relaxa para facilitar a saída da urina. Normalmente ocorre um funcionamento sinérgico entre a bexiga e a uretra, ou seja, durante o enchimento, a musculatura da bexiga está relaxada para acomodar a urina proveniente dos rins, enquanto o músculo do esfíncter da uretra está contraído para evitar a saída da urina coletada na bexiga. Ao contrário, quando a bexiga se contrai para eliminar o seu conteúdo, o esfíncter relaxa para permitir a eliminação da urina. Para isso acontecer normalmente, é preciso haver coordenação entre os músculos da bexiga e do esfíncter da uretra. Quando este trabalho não ocorre de maneira integrada, acontece o que se chama dissinergismo vésico-esfincteriano, situação que contribui para a ocorrência de complicações. Se a bexiga e o esfíncter se contraírem ao mesmo tempo, haverá um esforço maior da musculatura da bexiga para conseguir vencer a resistência do músculo da uretra. Este esforço leva, com o tempo, a um enfraquecimento da parede da bexiga e a formação de divertículos que acumulam urina residual, diminuindo a resistência a infecções, favorecendo a formação de cálculos e o refluxo de urina da bexiga para os rins, colocando em risco a função renal.

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Figura 3

O cérebro e a medula espinhal são responsáveis pelo trabalho coordenado entre a bexiga e o esfíncter uretral garantindo o controle urinário. Uma lesão medular pode comprometer a comunicação entre o cérebro e o sistema urinário e a eliminação da urina armazenada na bexiga deixa de ser automática.

Se a lesão for incompleta, é possível haver recuperação parcial ou até total com o tempo. Mas até que esta recuperação aconteça, a utilização de alguma técnica para esvaziar a bexiga pode ser necessária.

Dependendo do nível da lesão medular, a bexiga pode passar a ter dois tipos de comportamento:

a) Passa a acumular uma quantidade menor de urina do que antes da lesão medular e os músculos da bexiga passam a ter contrações involuntárias com perdas freqüentes de urina – bexiga espástica, comum nas lesões medulares acima do nível sacral (acima de T12).

b) Passa a acumular uma quantidade maior de urina do que antes da lesão medular porque os músculos da bexiga não se contraem mais e isto faz com que grande quantidade de urina fique retida dentro da bexiga, muito acima da capacidade normal – bexiga flácida, comum nas lesões medulares ao nível sacral (abaixo de T12).

O diagnóstico do tipo de bexiga é importante para a definição do tipo de tratamento que, de qualquer maneira, tem como principais objetivos: manter a bexiga com baixa quantidade de urina e com baixa pressão em seu interior, evitando o refluxo de urina da bexiga para os rins, prevenir infecções urinárias, promover a continência e preservar a função dos rins.

O método mais utilizado para esvaziamento da bexiga é o cateterismo intermitente. A técnica é simples e pode ser aprendida facilmente. O cateterismo intermitente é um procedimento no qual é introduzido um catéter (tubo) limpo através da uretra, para esvaziar a bexiga, a cada três ou quatro horas durante o dia, procurando manter a pressão dentro da bexiga em níveis normais e evitando as perdas urinárias. Se, mesmo com o cateterismo realizado adequadamente, continua havendo perdas, existem medicações que interferem na contração ou no relaxamento da bexiga ou da uretra que, associadas ao cateterismo, vão permitir melhores condições de armazenamento e esvaziamento.

 

Disfunção Intestinal

A lesão medular determina, também, alterações do controle intestinal. Nas lesões de nível mais alto, o distúrbio está principalmente relacionado com inatividade da parede intestinal (tendência a constipação crônica) e nas lesões mais baixas com incontinência (tendência a eliminação acidental de fezes). Embora na maioria das lesões medulares não seja possível a recuperação do controle intestinal, um programa de reeducação pode fazer com que o intestino funcione sempre em um mesmo horário, tornando mais fáceis as atividades fora de casa.

As regras básicas para a reeducação intestinal são: dieta rica em fibras vegetais, ingestão adequada de líquidos (2 a 2,5 litros por dia), realizar exercícios diariamente, ter um horário programado para estimular o funcionamento do intestino, fazer massagem abdominal no sentido horário no momento do esvaziamento, e, quando necessário, usar laxante, o mais natural possível. Se as orientações apresentadas não forem efetivas, a utilização de recursos tais como estimulação digital com luvas, supositórios e enemas serão necessários. Todos estes procedimentos devem ser orientados pelo médico.

 

Disreflexia Autonômica

Disreflexia autonômica é uma complicação freqüente nas lesões cervicais e pode ocorrer também nas lesões medulares acima de T6. Qualquer estímulo que, normalmente, causaria dor e desconforto na pessoa sem lesão, na pessoa que não sente por causa de uma lesão medular pode causar uma crise de disreflexia. As causas mais comuns são bexiga ou intestinos cheios e distendidos.

Os sintomas mais freqüentes de disreflexia autonômica são: dor de cabeça, enxergar pontos brilhantes, visão borrada, arrepios acima do nível da lesão, sudorese acima do nível da lesão, manchas vermelhas na pele acima do nível da lesão, obstrução nasal e freqüência cardíaca baixa. Pressão arterial elevada e descontrolada é a conseqüência mais perigosa. A disreflexia á uma emergência médica e requer atendimento médico.

 

Trombose

Quando o corpo não é movimentado regularmente, existe a possibilidade de ocorrer o aparecimento de um coágulo de sangue chamado trombo. O trombo formado na perna pode se desprender e viajar para outras partes do corpo. Se isto ocorrer, ele passa a ser chamado de êmbolo e um dos lugares mais comuns para um êmbolo se hospedar é o pulmão (embolia pulmonar).

Os sinais mais freqüentes de trombose são: panturrilha ou coxa de uma das pernas mais quente e mais edemaciada (inchada) do que a outra. Na presença destas alterações, avaliação médica e tratamento adequado se fazem necessários.

 

Embolia Pulmonar

Os principais sintomas de embolia pulmonar são: diminuição repentina da respiração, dor no peito ou nas costas e tosse de aparecimento súbito. Havendo suspeita de embolia pulmonar, deve-se procurar o pronto socorro imediatamente.

 

Siringomielia

Alguns pacientes com lesão medular, meses a vários anos após a lesão passam a apresentar dor, ascensão do nível sensitivo ou motor (como por exemplo um paciente paraplégico que passa a apresentar dormência, atrofia e fraqueza em uma das mãos), acentuação da espasticidade (tônus muscular aumentado), mudança do padrão urinário (de urgência, passa a apresentar retenção), alteração da sudorese, ou, até mesmo, queixas como disfagia (dificuldade de deglutição). Em muitos deles, os exames de imagem mostram a formação de cavidades intramedulares, que se estendem por vários níveis, acima e abaixo da lesão traumática, e que recebem o nome de siringomielia pós-traumática. Considerada rara no passado, a partir do advento da ressonância magnética, a prevalência de siringomielia em pacientes com lesão medular tem sido estimada em torno de 8 por cento. O tratamento pode demandar procedimento cirúrgico.

 

Distúrbios do Humor

Distúrbios do humor, particularmente depressão, são freqüentes em pacientes com lesão medular. A integração precoce em programas de reabilitação e socialização incluindo atividades esportivas diminui a prevalência de depressão e ansiedade.

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Fonte: Rede Sarah Kubitschek

Pesquisa aumenta chances de pacientes com lesão medular movimentarem membros inferiores e superiores

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Nos últimos 25 anos, o professor Alberto Cliquet Junior, do Departamento de Engenharia Elétrica e de Computação da Escola de Engenharia de São Carlos (EESC) da USP, dedica-se aos estudos para reabilitação de pacientes com lesão medular, paraplégicos e tetraplégicos, tornando possível, em alguns casos, o retorno dos movimentos voluntários nos membros inferiores e superiores.

A lesão medular afeta milhares de pessoas em todo o mundo e interfere em vários aspectos da vida social e profissional do paciente. “Após sofrer o trauma, a pessoa é acometida por uma interferência na comunicação do cérebro, que fornece a informação sensorial de dor, temperatura e propriocepção ao corpo”, explicou pesquisador.

Além disso, a falta de sensibilidade para movimentar-se resulta em outros prejuízos à saúde, como: obesidade, osteoporose, doenças cardiovasculares, infecções do trato urinário e diabetes.

O trabalho é desenvolvido no Laboratório de Biocibernética e Engenharia de Reabilitação (LABCIBER) da EESC e aplicado no Laboratório de Biomecânica e Reabilitação do Aparelho Locomotor do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Ele consiste na tecnologia de Estimulação Elétrica Neuromuscular (EENM), que gera impulsos elétricos de baixa intensidade aplicados por eletrodos colocados sobre a pele do paciente e que estimulam o sistema nervoso.

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Os eletrodos do equipamento são anexos, sem que haja qualquer tipo de intervenção cirúrgica, em pontos estratégicos dos membros superiores para gerar o movimento de esticar o braço e prender objetos com os dedos. Nos membros inferiores o objetivo é estimular a marcha artificial, que é um tipo de locomoção de padrão bípede reproduzido pelo sistema sensório-motor(percepção e reação) do corpo.

Após um período de tratamento, que pode variar de acordo com cada paciente, o processo pode gerar sensações e atos voluntários, isso porque, após a lesão medular causar uma falta ou interrupção de controle e comunicação do cérebro com todos os sistemas fisiológicos, a estimulação eletrônica é capaz ativar o Gerador de Padrão Central humano, o qual é uma cadeia de neurônios capaz de criar um padrão de movimento rítmico por si só, isto é, sem que seja necessária a interação de um controlador principal, como o cérebro.

Para os tetraplégicos a prática é aplicada nos membros inferiores por meio de uma tecnologia chamada de Suporte Parcial de Peso Corpóreo, que é associada à estimulação elétrica neuromuscular. Para os membros superiores utiliza-se um equipamento robótico que fica acoplado ao braço e também funciona combinado à estimulação.

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Atualmente, usando essa tecnologia, o pesquisador consegue realizar o atendimento de um número limitado a 100 pacientes no Ambulatório de Reabilitação Raquimedular do Hospital das Clínicas (HC) da Unicamp. “Entre os voluntários que realizam o processo, 90% ficam em pé e andam artificialmente com os aparelhos e protocolos de estimulação neural, e cerca de 3% voltam a andar”, afirmou Cliquet.

Os resultados indicam também que, ao ficar em pé e caminhar por meio do equipamento, os pacientes tiveram melhoria na função cardiopulmonar e a reversão da osteoporose, além de manterem a integridade das articulações.

Segundo o docente, alguns países desenvolvem ou já desenvolveram tecnologias para a reabilitação de lesados medulares baseando-se em outros estudos, mas o trabalho desenvolvido por Cliquet nos dois laboratórios é pioneiro no que diz respeito às pesquisas e ao atendimento ambulatorial dos pacientes.

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A inovação tecnológica por meio de estimulação eletrônica é considerada muito promissora na área de engenharia de reabilitação, mérito reconhecido em convites feitos ao professor para participar em diversos congressos internacionais. Dentre as apresentações como palestrante convidado, destacam-se o 13th World Congress da International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO), em 2010, a 4th International Joint Conference on Biomedical Engineering Systems and Technologies (BIOSTEC), em 2011, o 11th Vienna International Workshop on Functional Electrical Stimulation (FES), em 2013, e a participação como presidente na 7th International Conference on Biomedical Electronics and Devices (Biodevices), ocorrida em março deste ano.

Para que a pesquisa seja ampliada e aplicada em outros centros e hospitais especializados em tratamento de pacientes com lesão medular ainda faltam investimentos. Hoje ela se mantém através de recursos de várias fontes para o desenvolvimento e aplicação, mas, segundo o docente, ainda é necessário que haja um maior reconhecimento das agências de fomento.

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Fonte: EESC – USP
Por: Keite Marques da Assessoria de Comunicação da EESC