Menina com atrofia muscular supera previsão médica e vira filme

  • Making of do filme "Antes que os Pés Toquem o Céu", sobre a menina Íris Oliveira, diagnosticada com 1 ano e dois meses de vida com atrofia muscular espinhal (AME)

    Making of do filme “Antes que os Pés Toquem o Céu”, sobre a menina Íris Oliveira, diagnosticada com 1 ano e dois meses de vida com atrofia muscular espinhal (AME)

     

Íris Oliveira tem nove anos e um sorriso encantador. Apesar da pouca idade, já registra uma história de obstáculos e conquistas. Em 28 de setembro, vai chegar ao décimo aniversário, sete anos a mais do que a previsão que teve ao completar 1 ano e dois meses, quando foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), doença das células que leva à fraqueza e à atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários, como segurar a cabeça, sentar e andar.

De presente, ela também ganha um curta-metragem, que relata um pouco de sua história de vida.

Nascida em Curitiba, Íris mora em Uberlândia, no interior de Minas Gerais, desde os dois anos. Os pais, a artista plástica Aline Giuliani e o skatista profissional Ricardo Porva, descobriram a doença porque ela engatinhava, mas não andava nem conseguia ficar em pé sozinha.

“Achamos estranho e a levamos a uma neurologista bem conceituada em Curitiba. Ela nos deu o diagnóstico depois de alguns exames. A resposta foi dada da forma mais dura possível. Ela nos disse que Íris só sobreviveria até os três anos de idade. A atrofia a impossibilitaria de se desenvolver”, conta a mãe.

O casal diz que foi difícil assimilar tudo o que a neurologista havia falado. “Para o Ricardo foi mais difícil. Ele ficou um mês fechado. Sem conversar direito e em uma tristeza de dar dó”, afirma Aline. “Foi muito duro tudo o que a médica falou. Eu acreditei que minha filha poderia ir embora precocemente e tentava entender”, explica Porva.

Foram então em busca de ajuda e de métodos para ajudar a filha a se desenvolver. Giuliani encontrou o apoio em outras mães, cujos filhos tinham a mesma doença. Ele buscou no esporte força para continuar lutando. Em 2006, quando Íris faria dois anos, ele foi campeão em um torneio na República Tcheca.

Cena do filme “Antes que os Pés Toquem o Céu”, de Renato Cabral, comemora os quase dez anos de idade de Íris Oliveira

Cena do filme “Antes que os Pés Toquem o Céu”, de Renato Cabral, comemora os quase dez anos de idade de Íris Oliveira

A primeira bicicleta

Íris fazia fisioterapia duas vezes por semana por orientação médica. Segundo Giuliani, os médicos tinham medo que ela sofresse fadiga muscular se fizesse muito esforço. “Mas um dia eu olhei para ela, com aquele sorriso todo e cheia de energia, e percebi que ela não podia ficar parada. Decidimos que ela tinha que se movimentar. Sempre que ela queria algo, nós a fazíamos engatinhar e buscar.”

Assim, Íris ganhou a primeira bicicleta, aos três anos. Os pais amarravam os pés dela ao pedal da bicicleta com fita adesiva, seguravam suas pernas e a estimulavam a pedalar. “Sempre praticamos esportes. Não tinha motivos para ela ficar só com a fisioterapia”, disse Porva.

Além da dificuldade de se locomover, Íris passou a sofrer com doenças respiratórias, comuns em crianças com atrofia muscular espinhal. Ela teve pneumonia e chegou a ficar internada na UTI. “Foram os quatro piores dias. Tive muito medo de que houvesse uma complicação maior e ela precisasse ficar mais tempo internada”, conta a mãe.

O clima frio de Curitiba fazia com que Íris adoecesse com facilidade, por isso decidiram se mudar para Uberlândia, com clima mais estável. “Até hoje, se bate um ventinho, eu a agasalho. Tenho muito medo de vê-la doente.”

Dois anos depois de se mudarem para o interior de Minas Gerais, Porva perdeu um patrocínio, ficou desempregado e o casal passou por dificuldades financeiras. “Eu me lembro que a Íris tinha um urso que ficava ao lado da cama. Era lá que o Ricardo guardava o dinheiro que ganhava nas competições. Quando chegou a esse período crítico, nós abrimos e contamos as notas. Pegamos tudo e demos de entrada na casa que moramos em Uberlândia”, diz Giuliani.

Enquanto a mãe fazia artesanato, o pai começou a dar aulas de skate e fazer edição de vídeos para se manterem. “Nós poderíamos ficar sem luz, sem água, sem nada, mas a fisioterapia da Íris estava garantida”, diz Giuliani.

Após uma reportagem, o Centro de Pesquisas Terapêutico em Curitiba propôs um módulo de fisioterapia intensiva para Íris. Mas eles teriam de arcar com os custos da viagem.

Rifas, bazares beneficentes e eventos ajudaram na arrecadação do dinheiro para garantir o tratamento. Ela vai a Curitiba pelo menos uma vez a cada seis meses. “Nós sempre nos esforçamos para dar a melhor condição de vida para a Íris. Ver o sorriso dela é a nossa recompensa”, conta o pai.

Hoje, ela estuda em uma das melhores escolas particulares de Uberlândia, graças a uma bolsa integral que a família ganhou. Faz natação duas vezes por semana, vai a fisioterapia, faz artesanato e sempre que pode acompanha o pai nos treinos de skate. “Eu não me sinto uma criança diferente. Estudo, pratico esporte e estou sempre em contato com as outras crianças”, diz Íris.

O filme

Toda essa história de lutas e conquistas virou um curta-metragem pelas mãos do cineasta Renato Cabral em um roteiro batizado de “Antes que os Pés Toquem o Céu”. “Quando aquela menina nasceu, eles disseram que ela não viveria muito tempo. Mas as histórias de amor mais bonitas são mesmo aquelas que ninguém acreditava que poderiam durar”, diz Cabral.

A ideia de fazer da história um roteiro de filme surgiu no início do ano, após Ricardo Porva procurar o cineasta para um projeto que contava sua jornada de atleta. “Nunca acreditei em um filme de skate, mas o conheci, me aproximei mais da sua família, conheci sua mulher e a Íris. E percebi que a luta daquela família para manter a menina Íris viva e vivendo nas melhores condições era, sim, uma história de amor única.”

De uma forma poética e sensível, o curta retrata a importância de ser forte, inclusive na hora da morte. “Eu não queria falar sobre a doença, as dificuldades, o tratamento. Eu queria que o filme e sua mensagem fossem algo muito íntimo, quase um recado de um pai ou de uma mãe para sua filha, sussurrado ao pé do ouvido”.

Assista ao filme em

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Fonte: Uol

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Formatura marca preparo de alunos especiais. Agora profissionalizados, 40 alunos com deficiência estão aptos a trabalhar na Alliance One

O Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial (Senai), em parceria com a Alliance One Brasil Exportadora de Tabacos, realizou a formatura do primeiro Curso de Aprendizagem para Pessoas com Deficiência (PcDs). Foram formados 40 alunos das turmas de Assistente Administrativo e Auxiliar de Linha de Produção em uma ação inédita no município.

Com atividades teóricas e práticas, realizadas durante 400 horas de aulas junto ao Senai e mais 400 horas em diversos setores do Centro Administrativo e da Unidade Industrial da Alliance One no município, os 40 alunos receberam seus diplomas na tarde da quarta-feira, 13, em cerimônia com integrantes do Senai e da Alliance One.

A diretora da Agência de Educação Profissional Senai Frederico Closs, Rafaela Laimer, destaca que uma das motivações do projeto é cumprir o papel da empresa na comunidade, mas também de capacitar todos os tipos de pessoas para o mercado de trabalho. ‘Mais do que atender uma legislação, essa atividade tem um cunho social, de inclusão e de dar à pessoa com deficiência a sua plena formação para o trabalho, para que ela possa se sentir completamente incluída no seu emprego’, destaca.

Rafaela destaca que essa iniciativa no Rio Grande do Sul é comum, fazendo parte do Programa Senai de Ações Inclusivas, mas que Venâncio Aires realiza a formatura de pessoas com deficiência pela primeira vez com essas duas turmas. ‘O Senai RS já tem essa prática há algum tempo, cerca de 2009 com as primeiras turmas. O projeto tem convênio com a empresa e ajuda o processo de formação dos profissionais, sendo que o Senai desempenha a formação teórica e a empresa dá a aplicação prática aos alunos.’

Durante a cerimônia, Orlei da Costa, formando do curso de Assistente Administrativo e orador da turma, destacou a felicidade de ter convivido com os colegas, mas principalmente a possibilidade de se superar. Lendo o discurso escrito em braile, Orlei afirma que ‘conhecemos amigos de verdade e foi bom poder aprender tanto com vocês’.

Fonte: Folha do Mate

Lutador busca o ouro para incentivar atletas com deficiência

  • Tanailson é instrutor na academia onde treina para campeonatos

    Tanailson é instrutor na academia onde treina para campeonatos

O Mundial de Jiu-Jítsu Esportivo, que começou nesta quinta-feira, 14, e vai até domingo, 17, é a chance que a Bahia tem para trazer o inédito título para casa e, por tabela, com um atleta deficiente. Um dos 12 lutadores que o Esporte Clube Bahia classificou para a competição é Tanailson Cavalcante, portador de necessidades especiais.

O próprio treinador do time, João da Hora, diz que seria ‘um exemplo’ o atleta conseguir pódio. Tanailson não pensa assim. Ele conseguiu o terceiro lugar no campeonato em 2011, e diz que neste ano não vai se conformar com menos do que o ouro.

Antes de embarcar para o torneio (Tanailson luta nesta sexta-feira, 15, no Ginásio Ibirapuera, em São Paulo), o faixa-preta peso-galo explica que a ambição para o ouro deriva, em boa parte, de ele não se conformar com o bronze.

“Minha expectativa para esse mundial é a melhor possível. Foi muito frustrante ficar em terceiro lugar em 2011, eu sabia que poderia ter ganhado. Agora quero ser campeão”, afirma.

Lutar com atletas normais, para Tanailson, é corriqueiro porque existem poucos atletas especiais competindo no Brasil – um deles é o deficiente visual Pitti Gladiador, do Vitória. No entanto, ele aponta que alguns adversários parecem não saber o que é ter espírito esportivo.

“Não sofri muito com preconceito, as pessoas sempre me incentivaram a lutar. O problema é que alguns lutadores acabam falando demais antes e depois da luta, fazem comentários chulos. Mas sempre acabam se desculpando”, diz. “Atletas normais não acham aceitável perder para alguém com deficiência”.

Custo-benefício

Para garantir bom desempenho no Mundial, o atleta do Bahia treina de segunda a sexta-feira e ainda dá aulas em uma academia como instrutor. Segundo ele, a relação com o ensino se converte em resultado positivo para ele e para seus alunos.

“Acabo sendo cobaia dos exercícios que passo nas aulas. Os treinos funcionais, mesmo, são bons para pessoas que só querem tonificação e melhora o desempenho do atleta também”, explica.

A academia, além de ser fonte de renda de Tanailson, também patrocina os treinos do atleta para competições. No Bahia desde novembro do ano passado, quando se recuperou de uma lesão no joelho e aceitou o convite do treinador João da Hora, ele espera que o ouro incentive atletas especiais.

“Qualquer pessoa com deficiência tem o mesmo potencial de ser campeão nos esportes. Somos capazes”, finaliza.

Fonte: A Tarde.com.br

Placa mais que justificada

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Foto: Gilmar de Souza

O que parecia surreal tem razão de ser. A placa colocada em uma estrada de terra em Massaranduba, pertinho do limite com Blumenau, é uma conquista da dona Leonora e da filha dela, Larisa (foto).

A menina de 11 anos é cadeirante e usa a rua para ir e vir da escola, um percurso de aproximadamente 300 metros. A mãe pediu para a prefeitura de Massaranduba que colocassem alguma sinalização para fazer com que os veículos diminuíssem a velocidade, e conseguiu.

Falta infraestrutura, mas a placa e alguma segurança estão garantidas. Que a cidade de Massaranduba como um todo tenha acessibilidade para portadores de necessidades especiais.

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Fonte: Blog do Pancho

O menino que deu a sua irmã mais velha o melhor presente: aos 10 meses de idade, doa sua medula óssea para deter rara doença de seu irmã.

Aos 10 meses de idade Jacob Davis deu a sua irmã mais velha o melhor presente – a vida.

O menino doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de seu irmã Seren-Rose com dois anos de idade, ela nasceu com uma doença limitante e extremamente rara, mucopolissacaridose (MPS),  que atrasou o seu desenvolvimento e é progressiva, foi lhe causando danos lentamente.

Aos seus pais Elouise e Simon Davis foi dito que a única esperança para salvar a sua filha era um transplante de medula óssea.

 
Dez meses de idade, Jacob Davis, à esquerda, doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de sua irmã mais velha morrer Seren-Rose, certo

Aos dez meses de idade, Jacob Davis, à esquerda, doou sua medula óssea para ajudar a salvar a vida de sua irmã mais velha Seren-Rose

Dois anos Seren-Rose foi diagnosticado com mucopolissacaridose, o que atrasou o seu desenvolvimento e lhe causou a deteriorar-se lentamente

Com dois anos Seren-Rose foi diagnosticado com mucopolissacaridose, o que atrasou o seu desenvolvimento e é degenerativa.

E depois de um transplante bem sucedida, estão de volta em casa.

Mrs Davis, 26 anos, disse: “Estou muito orgulhoso de Jacob e eu não posso esperar pelo dia em que Seren entenda o que ele fez por ela.

“Jacob era tão pequena quando consideramos o primeiro transplante de medula óssea, mas nós sabíamos que ficaria tudo bem.

“Eu sabia que era um risco, mas definitivamente valia a pena. Sem o transplante só havia um caminho Seren estava cada vez pior.

‘Agora Seren tem um futuro melhor à sua frente, é simplesmente fantástico.

‘Jacob tinha apenas oito meses de idade, quando nos disseram que ele era uma combinação perfeita para Seren.

“Nos foi garantido que o procedimento era bastante simples, e o risco mínimo.

“Um doador irmão daria Seren a melhor chance de um transplante bem sucedido.

“Estou muito orgulhosa dos dois.”

Quando a senhora Davis descobriu que um transplante de medula óssea era a única opção de salvar sua filha, ela sabia que tinha que deixar Jacob salvá-la.

“Ele era muito saudável e nós sabíamos que ele iria ficar bem. 

Os pais de Seren Elouise, na foto com seus filhos, e Simon, foram advertidos a única chance de sua filha de sobrevivência era um transplante de medula óssea

Os testes revelaram Jacob, que tinha oito meses de idade na época, foi uma combinação perfeita.  Mrs Davis, disse: "As pessoas às vezes acho que ele nasceu para salvar a sua irmã, mas que não era o caso.  Ele só teve a chance de '

“As pessoas às vezes acham que ele nasceu para salvar a sua irmã, mas não foi o caso. Ele só tinha a chance.

“Agora ele vai crescer se sentindo muito orgulhoso de si mesmo e eu nunca vou deixá-lo esquecer.

Seren-Rose foi diagnosticada com MPS em dezembro de 2013 – uma condição que significa que seu corpo não consegue produzir uma determinada enzima, afetando o desenvolvimento de todo o seu corpo, incluindo sua visão e funcionamento do cérebro.

Mas os médicos explicaram que um transplante de medula óssea poderia parar a doença.

Mrs Davis disse: “Eu e meu marido fomos testados para ver se poderíamos dar a nossa medula óssea, mas não fomos compatíveis, então eles testaram Jacob que tinha seis meses na época.

“Jacob foi um doador perfeito para sua irmã. Foi um choque completo – eu vi isso como um milagre absoluto.

‘Eu fiz um monte de investigação sobre os riscos para Jacob.

‘Jacob ficaria completamente recuperado em alguns dias.

“Eu não tive dúvida. Eu sabia que era melhor para Jacob crescer com sua irmã do que ver apenas fotos e escutar como ela era.

‘Seren-Rose só ia piorar sem o transplante.

‘Após o diagnóstico, realizei uma série de pesquisas sobre o seu estado e eu sabia que era progressiva.

 Seren agora está de volta em casa com seu irmão mais novo se recuperando da operação
Jacob Davis agora está de volta em casa com sua irmã mais velha, se recuperando de sua operação

“Ela ficaria bem até os três anos, mas depois iria parar de aprender e voltaria para trás.

“Ela iria apenas piorar progressivamente a partir de três anos até que ela morreria.

“O transplante não pode reparar o dano que a doença já fez ao seu corpo, mas pode impedi-lo de fazê-la piorar.

“Fomos informados sobre todos os riscos para Seren em fazer um transplante de medula óssea, mas sabíamos que não havia nenhuma discussão sobre isso.

‘Houve uma chance de 85 por cento de sucesso, cinco por cento de chance de rejeição e uma chance de 10 por cento da fatalidade.

“Eles não eram as melhores chances, mas era um risco que valia a pena.”

Em 9 de maio, toda a família viajou para a Rua Grã Ormand para o transplante.

‘Jacob entrou no hospital de manhã.

“Quando ele saiu do centro cirúrgico fiquei espantado ao vê-lo sorrindo, ele estava tão tranqüilo.

“Tivemos que esperar por algumas horas depois que as células de Jacó foram tiradas, mas quando deu suas células para Seren, tivemos Jacob na sala com a gente.

Os irmãos foram admitidos Great Ormond Street Hospital, onde os médicos realizaram o transplante

Seren foi muito forte e seu corpo aceitou muito bem as células de Jacob.

“Seis semanas após o transplante, fomos informados que iriamos para casa na próxima semana”, disse a senhora Davis.

Na sexta-feira, eles nos disseram que estavam indo definitivamente para casa naquele dia.

“Levei algumas horas para arrumar tudo, mas eu estava nas nuvens.

“No dia seguinte seria o primeiro aniversário do Jacob por isso era um dia perfeito. ‘

Os irmãos já estão de volta em casa em Colchester, em Essex após o transplante foi um sucesso.  Os médicos disseram Mr and Mrs Davis a operação não irá reverter os danos já causados ​​pela doença, mas ele vai parar a doença em suas trilhas

‘Seren tem um futuro agora e, embora ela ainda tenha que conviver com os danos já causados ​​pela doença, ela tem uma expectativa de vida completamente diferente.

“Eu sempre achei que crianças com necessidades especiais vão para famílias especiais e eu não trocaria Seren por ninguém no mundo.

“Eu tenho muito orgulhoso de tudo o que ela faz e eu sempre vou ter orgulho de Jacob por ter salvado sua irmã.

“Eu me sinto como a mãe mais sortuda.”

O Que é MPS?

Mucopolissacarídeos e Doenças Lysomal armazenamento relacionados afetam um em cada 25.000 nascidos vivos.

Um bebê recém-nascido a cada oito dias serão diagnosticados com um MPS ou doença relacionada. 

Estas doenças de armazenamento de vários órgãos causar incapacidade física progressiva e, em muitos casos, a deterioração mental degenerativa grave, resultando em morte na infância.

Eles são, condições genéticas raras que limitam a vida causadas pela falta de uma enzima específica.

Isso significa que o corpo não pode quebrar certas moléculas que são essenciais para os tecidos conjuntivos, incluindo cartilagens e tendões.

A condição provoca incapacidade física progressiva e, em muitos casos, a deterioração neurológica grave e pode resultar em morte na infância.

Os bebês podem apresentar nenhum sinal da doença, mas à medida que mais e mais células são danificadas, os sintomas começam a aparecer.

Ao longo do tempo as doenças tendem a afetar muitos dos principais órgãos, incluindo o coração, o fígado, os rins, bem como os ossos, os olhos e pele.

MPS e doenças relacionadas são condições herdadas.

Se ambos os pais são portadores, um bebê tem uma chance em quatro de ter MPS.

Embora não haja cura transplantes de células-tronco e terapia de reposição enzimática pode ajudar a tratar tipos específicos de MPS.

Fonte: A Sociedade MPS

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Mail Online

Modelo com prótese tira roupa em campanha

Organização voltada para direitos de deficientes defende uso de modelos com padrões de beleza alternativos ao tradicional.

Foto: Reprodução
 
Em uma sátira a um clássico anúncio da marca de jeans Levi’s, a organização britânica Scope, que defende direitos de deficientes, lançou uma campanha na qual o modelo que se despe tem uma prótese na perna.
 
O spot, em vez de ser gravado numa lavanderia como o original, acontece em uma loja beneficente da Scope. A campanha defende maior diversidade na indústria da moda e quer influenciar grandes marcas para que usem modelos com deficiência em suas campanhas.
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Confira o vídeo da campanha:
 
 
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Fonte: IG 

Soldado que perdeu perna no Afeganistão caminha orgulhosamente até o altar para se casar com a noiva que conheceu no funeral do amigo morto na mesma explosão.

Um soldado que perdeu uma perna em uma explosão no Afeganistão orgulhosamente andou pelo corredor para se casar com sua noiva – que ele conheceu no funeral de seu companheiro morto na explosão.

Aron Fowler, 30 anos, sobreviveu à explosão que ceifou a vida do baterista Tom Wright, 21 anos, em 2007.

Os dois soldados eram parte de um grupo de 2 Mércia regimento em um Land Rover quando foram atingidos por uma bomba caseira.

Aron e Callan Fowler no dia do casamento em Belper, Derbyshire.  Os dois se conheceram no funeral do camarada do Sr. Fowler Tom Wright, que foi morto na explosão de 2007 que ele sobreviveu

Aron e Callan Fowler no dia do casamento em Belper, Derbyshire. Os dois se conheceram no funeral do amigo do Sr. Fowler Tom Wright, que foi morto na explosão de 2007 que ele sobreviveu.

 
Privado Aron Fowler, retratado em seu traje militar antes de seu acidente

Aron Fowler – que em um toque de tradição tomou o sobrenome de sua esposa – em seu traje militar.

Ele perdeu a perna na explosão e agora sofre de artrite na mão direita

Recém-casado com 30 anos de idade. Ele perdeu a perna na explosão de 2007 e sofre de artrite na mão direita.

A dupla ficou conversando e trocaram contatos. Logo depois, eles estavam de cabeça para baixo no amor.

Ela ajudou a cuidar dele, das suas lesões e recuperação e tornou-se mãe da primeira filha do casal há 17 meses, Macie-Louise.

Sete anos depois que sua vida virou de cabeça para baixo, ele se casou, conforme a tradição, ele decidiu assumir o nome de sua esposa e é agora Aron Fowler.

Sr. Fowler, que tem uma prótese de perna e sofre de artrite na outra, caminhou até o altar com-a-noiva e em seu braços sua filha Macie-Louise como daminha.

A noite ele foi para a pista de dança com ela para sua primeira dança tradicional como marido e mulher.

Ela disse: ‘O dia foi simplesmente maravilhoso. Estou tão, tão orgulhosa de Aron. 

‘E nós dançamos nossa primeira dança juntos “John Legend All of Me”, foi simplesmente adorável. “

 
Convidados e os noivos posar para uma foto no casamento da dupla no Makeneny Hall Hotel em Belper

Convidados e os noivos posam para a foto no Makeneny Hall Hotel em Belper

O casamento não foi sem problemas - o carro da festa nupcial quebrou, então eles pegaram uma carona com a polícia

O casamento não foi sem problemas – o carro das damas de honra quebrou, então elas pegaram uma carona com a polícia.

A festa nupcial posando com os policiais úteis que eles garantiram alcançou o casamento na hora

Damas de honra e os policiais que garantiram que elas chegassem na hora para o casamento.

“Eles têm sido maravilhosos para mim e meu marido.

A dupla começou a escrever uns aos outros antes de os dois trocaram números, então, eventualmente, caiu para o outro

“No dia do funeral, fui até ele e lhe dei um abraço. Ele sobreviveu à explosão que Tom não conseguiu.

No entanto, o Sr. Fowler ainda luta com sua deficiência como sofre com artrite em sua perna boa e foi dito que ele está enfrentando uma nova possibilidade de amputação.

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Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Mail Online